En primer lugar darles las gracias por vuestra presencia, es para nosotros un honor contar con todos ustedes en nuestro día (El día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica), os agradecemos vuestra presencia tanto afectados de Fibromialgia como de familiares y amigos ya que es un punto de apoyo muy importante para quien la padece, hay que contar con el apoyo de los demás para sobrellevar la carga que nos deja la Fibromialgia.
Un año más, con motivo del día mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, las enfermas y enfermos unimos nuestras voces, cansadas y maltrechas, en este Manifiesto que es la voz de muchos dolores callados, de sentimientos de desesperación, aislamiento y abandono, aguantando días en el fango haciendo lo posible por no desmoronarnos, llevando como escudo la sonrisa, camuflando nuestro dolor.
EL IMPACTO DE LA FIBROMIALGIA y SINDROME DE FATIGA CRONICA.
Es Individual, Familiar, Psicológico, Económico, Socio laboral y Sanitario.
La falta de atención política y soluciones por parte de los organismos públicos responsables, la desconfianza de algunos Médicos hacia el paciente, la incertidumbre de la pareja, de la familia y la apatía sociolaboral añade unas consecuencias desmedidas al problema en sí. Hablamos de personas “incomprensible” a ojos de la ciencia actual.
Hay muchas bajas laborales, han recurrido a Tribunales Médicos y no le reconocen estas patologías. Enfermos que han recurrido a tribunales de justicia para demandar sus derechos no han sido reconocidos como enfermos. Personas que ven como se rompe su unidad familiar debido al dolor y al cansancio. Donde no quedan fuerzas para atender y criar a sus hijos. Donde la sociedad incrédula ante esta situación no sabe reaccionar.
Por todas estas situaciones se ha llevado a crear en España la mayor red de asociaciones, del colectivo de afectados que sea conocido nunca en nuestro país a todos y a cada uno de ellos, gracias por estar ahí.
Creemos que hoy empieza un nuevo reto, una nueva etapa para todo el colectivo de afectados, con el reconocimiento “UTILIDAD PUBLICA” confiamos que sea principio de cambios de lo que estamos demandando todos.
Toda persona merece el respeto a su dignidad personal. Respeto que ha de ser mayor cuando se trata de alguien que sufre.
La Fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en el 1.992 como Enfermedad tipificada en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. También el Síndrome de Fatiga Crónica reconocida desde el 1.994 en el C.I.E. G 93.3. Ambas enfermedades implican procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que influyen de forma determinante sobre la enferm@ y su desarrollo personal, familiar, social y sobre su capacidad para el trabajo.
Año tras año, los afectados de estas patologías pedimos a las diversas Administraciones que sean capaces de traducir nuestras necesidades en acciones políticas, que tiendan puentes de dialogo para ayudar y comprender nuestra realidad y cambiarla.
Y aunque despacio van cambiando algunas cosas, estas reivindicaciones de nuestro colectivo no han redundado en una homogénea y homologada atención a las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, existiendo situaciones muy diferentes entre las distintas comunidades autónomas.
Incomprensión e invisibilidad, dos problemas a los que a diario nos enfrentamos los enfermos, convertidos en incansables luchadores que batallamos día si y día también contra vientos de dolor y mareas de cansancio, dos problemas que redundan en un inadecuado reconocimiento de la enfermedad que impiden que las enfermas y enfermos tengan accesos a tratamiento y apoyo adecuado en su lucha por llevar una vida plena e independiente.
Nos mueve la convicción de que solo una actuación solidaria y coordinada de los responsables institucionales y de la sociedad, mediante una actitud proactiva de todos los agentes implicados puede establecer las bases del marco de atención integral de estas enfermedades.
Cabe decir que la Constitución Española contempla el derecho a la protección de la salud, que es patrimonio de todos los ciudadanos según la Ley General de Sanidad, la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud.
Es por ello que las enfermas y los enfermos no podemos silenciar el sentirnos tratados como enfermos molestos, invisibles y marginados es por lo que reivindicamos y exigimos un marco especifico de atención sanitaria y social para los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Instando a las administraciones públicas:- Que elaboren con carácter urgente políticas sanitarias de cobertura y protección que garanticen el acceso al Sistema Público Sanitario y Social calidad del mismo.
-Que el Ministerio de Sanidad y Consumo lleve al consejo Interterritorial un plan estatal de mínimos para todas las Comunidades Autónomas que contemple el abordaje socio-sanitario de los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
-Que estas enfermedades tengan pleno reconocimiento y normalización tanto en el ámbito sanitario como social.
-Que promuevan líneas de asesoramiento y apoyo para la elaboración de planes de igualdad, revisando los criterios médicos actuales, incluyendo en el baremo de discapacidades las de origen orgánico al mismo nivel que están reconocidas las de origen físico o psíquico, teniendo en cuenta las competencias de las Comunidades autónomas a través del Consejo Interterritorial, así como su financiación.
-Que se apoye la creación de formulas de reinserción laboral en las empresas, así como en el ámbito de la negociación colectiva, que se establezcan compromisos concretos para fomentar la adaptación de los puestos de trabajo a las condiciones físicas de la persona con Fibromialgia y Síndrome de fatiga Crónica.
-Impulsar ayudas para mejorar y elaborar protocolos de evolución de incapacidades, contemplando las difusiones familiares, grados de apoyo a las enfermedades, perdidas de días de trabajo, pagos por incapacidades laborales.
-Apoyar a los Centros de Evaluación Médica con profesionales formados, con mecanismos de contacto, asesoramiento, respeto, concienciados de la condición de la enfermedad y con acceso a la formación e información de las mismas.
-Incentivar y financiar proyectos de investigación que permitan avances en la etiopatogenia, tratamiento y pruebas diagnosticas, para la objetivación y la posible curación, que no seamos los propios enfermos los que también incentivemos la investigación con el dinero de nuestros bolsillos.
A LA COMUNIDAD MEDICO- CIENTIFICA, LE PEDIMOS:
-Actitud positiva de respeto, equiparado con el mostrado hacia otras enfermedades. No podemos permitir que todavía la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica estén en manos de creencias, confianza y voluntad por parte de algunos de los profesionales de la salud.
-Establecer criterios comunes sobre el diagnostico diferencial y tratamiento de estas patologías en el conjunto del Sistema nacional de Salud. Creando órganos y procesos que permitan el flujo de operatividad desde los Centros de Atención Primaria a la Atención Especializada,
Creando unidades especificas para lograr el abordaje multidisciplinar de esta patología multisistemática.
-Abordar la falta de formación, información e insuficiencia de recursos y una perspectiva mas objetiva sobre esta enfermedad.
-Resaltar la necesidad de adoptar las medidas oportunas tendentes a promover la investigación básica y clínica en este campo. Es evidente que es preciso seguir avanzando en la investigación, como la solución a estas enfermedades.
-Difundir y transferir el conocimiento a la práctica profesional, basada en la evidencia científica, protocolos, diagnósticos y alternativas terapéuticas disponibles, en orden a dar una solución a importantes problemas de índole sanitaria que afectan a los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
-Desarrollar el Plan Integral de Atención a los dolores Crónicos no oncológicos.
A LAS ENFERMAS Y ENFERMOS
Una llamada a la corresponsabilidad activa en el mantenimiento de la salud, la prevención, Y de cara a la enfermedad, la adopción de hábitos para conseguir una mejor calidad de vida, así como un papel activo en su proceso de salud aunque vivamos en este sin vivir hemos de soñar con un mañana mejor aunque nos duela el cuerpo.
A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
Conscientes de la necesidad de trabajar para el conocimiento, formación y tratamiento integral de las enfermas y enfermos, buscando la participación activa de pacientes, canalizando ayudas, exigiendo cotas de derechos, consideración y reivindicación a la Administración, a los profesionales de la salud y a la sociedad en general.
Los enfermos sabemos que hay mucho camino por recorrer, y como dice el poeta Antonio Machado “Caminante no hay comino, se hace camino al andar”.
Seguiremos andando con ilusión, mirando adelante, que nuestra unión sea la fuerza que nos aliente en la búsqueda de soluciones.
Ojala llegue el día en que las Asociaciones de enfermos no tengan que existir, ni leamos ningún manifiesto social. Será señal inequívoca que las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica habremos alcanzado cotas que nos pertenecen por derecho y se habrá normalizado estas enfermedades dentro de un marco socio-sanitario en todo el territorio Español.
LA MARCHA
Nos hemos puesto en marcha en el día Internacional de la Fibromialgia para reivindicar nuestros derechos como ciudadanos y sobre todo como enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica
Hoy en nuestro día el día Internacional de la Fibromialgia. Hemos salido a la calle, por nuestro dolor. Salimos algunos con gran esfuerzo aun sabiendo que este día nos pasara factura, pero con la esperanza puestas en las investigaciones, y por todos aquellos que no puedan salir por su enfermedad.
Salimos representando a todos aquellos que no tienen síntomas para que nunca lo conozcan y si es así que se aya descubierto un medicamento que no le permita desarrollar la enfermedad.
Salimos por nuestros hijos y nietos para que ellos crezcan con la certeza que esta enfermedad tiene cura.
Salimos y seguiremos saliendo para que se nos oigan nuestra voz la voz de los inocentes que sin saber porque no tenemos calidad de vida.
Queremos que estas enfermedades se sigan investigando para que algún día tenga cura que nos permitan vivir dignamente, y si no hay solución que nos permitan vivir nuestra enfermedad con toda dignidad.
Queremos que no se le achaque a la Fibromialgia todas las enfermedades que una persona puede tener, que se nos investigue como cualquier otra patología ya que la fibromialgia no esta reñida con otra enfermedad curable.
Hoy es nuestro día el día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
GRACIAS
Queremos dar las gracias a nuestros médicos y enfermeros por ayudarnos a comprender que hay que vivir con la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga crónica, Sobre todo al Doctor Indalecio que nos regala un poco de su tiempo para atendernos con respeto a nuestra enfermedad, también queremos dar las gracias a la directora del Centro, la Sª Mercedes que no ha dudado un momento en atendernos cuando hemos necesitado su colaboración y a la Sª. Mª del Carmen que nos dio parte de su tiempo para hacer un taller de dietética, a todos ellos gracias.
También queremos dar las gracias a los Ayuntamientos de la comarca por su apoyo, en definitiva gracias a todos.
