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Cazalla de la Sierra, Sevilla, Spain
Somos una asociación sin ánimo de lucro que se fundó en el año 2005. Uno de nuestros objetivos, es lograr que está enfermedad (que tiene en muchos casos una minusvalía entre 70% y el 80 %) sea reconocida por la Seguridad Social como baja laboral. Se han hecho muchos avances en estos años, pero aún nos queda un gran trecho para que se reconozca totalmente. Procuramos hacer actividades para que las/os afectadas/os se sientan mejor haciendo talleres, como pueden ser de autoestima, fisioterapia, gimnasia adatada, taichí, terapia de grupo, baños termales, y un largo etcétera de actividades, todas encaminado a mejorar los ánimos de las personas afectadas. Si tienes dolores musculares que no te mejoran con medicamentos y que te imposibilita hacer tus tareas cotidianas porque te sientes muy cansada, no dudes en hacerte socia/o. Os necesitamos porque juntos podemos hacer que el sufrimiento sea más llevadero. ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA FIBROHUEZNAR. Casa de la Cultura. C/ La Plazuela, s/n. 41370 Cazalla de la Sierra. G-91.522.144 fibrohueznar@hotmail.com

domingo, 12 de diciembre de 2010

COMO ES LA CONVIVENCIA AL LADO DE UNA FIBROMIALGICA

Soy el esposo de una enferma de fibromialgia.
Quiero contaros como es el día a día al lado de una persona con (FM).

Sientes impotencia cuando te pide ayuda, no sabes qué hacer para que no sufra los dolores, que se agravan cuando hay un cuadro anterior ansioso depresivo, es como un ocupa que se ha instalado en su cuerpo para quedarse. La depresión lo único que hace es agravar más aun los dolores y cuanto más dolores mas depresión, es como un circulo vicioso que es muy difícil salir de él. Cuando intentas que haga algo para que se sienta mejor, se lo toma como una ofensa, te dice algunas palabras que te duelen en el alma, te sientes impotente mal por dentro porque no sabes cómo hablarle, ni como aliviarla ”lo pasas muy mal” no sabes cómo quitarle importancia, solo deseo verla contenta, pero pocas veces es así.
Las personas de nuestro entorno ni se acercan, no recibimos visitas, en vez de hacernos la vida más agradable optan por apartarse, solo con llamar por teléfono se sienten cumplidos, tanto ella como yo estamos falta de afecto por parte de los demás, deseamos que comprendan la situación y crean en la enfermedad. Que nos den su apoyo y no hagan que nos sintamos tan solos. Pero tampoco quiero imponerle a nadie la obligación de hacer algo que no sienten.
Toda mi vida desde que empezó con la enfermedad nos hemos sentido solo “siempre”. Cuando hablas con algunos conocidos le preguntan “como estas”, le contestas y la respuesta es que espabile que no tiene nada que lo que tiene son muchos mimos, por el aspecto físico que tiene, “si hay algo bueno en esta enfermedad es que no deteriora el aspecto físico”, te hacen sentirte peor, nadie te da un apoyo que pueda servirnos de algo. Yo se que por muy mal que yo me sienta ella lo siente más, lo está sufriendo en primera persona. Sus hijos también lo sufren. Hay quien dice que no podría aguantar esta situación que abandonarían, de hecho esta enfermedad es motivo de muchas separaciones.
Mi esposa empezó con los dolores desde muy joven, tendría unos diecinueve años cuando empezó a visitar médicos con dolores en la espalda, la internaron en el Hospital de las cinco llagas de Sevilla, le punzaron la espalda y todo para nada, la internaron tres veces, a la tercera vez que la ingresaron me comento el médico que si nos casáramos podría ponerse mejor, nos casamos a los veintitrés año, ”y aun no hemos hecho el viaje de novios”, no tenía fuerzas para hacerlo, hemos deambulado por muchos médicos algunos le decían que no tenía nada que lo que tenia no se curaba, que su enfermedad había nacido con ella ”su forma de ser”, otros me decían que yo estaba acostumbrado a cuidar a una mujer enferma y que si se curara yo me moriría porque enfermaría, hemos visitado muchos especialistas, Traumatólogos, Siquiatras, Reumatólogos, Estomatólogo, Neurólogo y curanderos, donde nos decían que podía haber una esperanza allí que íbamos, todos los resultados fueron funestos, hasta que en el año 1999, el Doctor Jesús Quijada, Reumatólogo interesado por los problemas de fibromialgia le diagnosticó la (FM). Por lo menos sabíamos que por fin le habían diagnosticado una enfermedad que hasta entonces era una incógnita, hasta ese momento teníamos una esperanza, luego cuando fuimos informándonos de lo que significaba fibromialgia, se frustraron todas las esperanzas, desde entonces supe que tenía que afrontar la enfermedad a la vez que ella.
Siempre pensé en una asociación, pienso que es el único sitio donde te pueden entender y donde entre todos nos podemos ayudar mutuamente, mediante programas, talleres, y todo lo relacionado con el bienestar de los enfermos de Fibromialgia, Fatiga crónica y cualquiera que sufra dolores crónicos, como artrosis y demás.
No me quiero extender más porque habría que rellenar muchas páginas.
Pero si quiero contaros una que he leído y que me ha parecido muy interesante.

La vendedora de flores.


La vendedora de flores sonreía, su arrugado rostro resplandecía de gozo.
Por impulso tomé una de sus flores. Se ve muy bien esta mañana, le dije.
¡Claro! Exclamó. Sobran los motivos.
Aquella mujer vestia tan pobremente y se veía tan frágil que su actitud me intrigó.
Sobrellevaba sus problemas admirablemente, la elogié.
Ella me explicó entonces.
“Cuando crucificaron a Cristo el viernes santo, fue el día más triste de la historia”.
Y tres días después El resucitó.
Por eso he aprendido a esperar tres días siempre que algo me aflige.
Las cosas siempre se arreglan de una u otra manera en ese tiempo.
Seguía sonriendo al despedirse de mí, sus palabras me vienen a la mente cada vez que estoy en dificultades:

Un abrazo suave para que no haga mucho daño.


Fd. Gabriel Pilar Moreno.