ENTREVISTA AL DR. JOAQUIN FERNÁNDEZ SALAS MEDICO INTERNISTA DE EL HOSPITAL CLÍNICO DE BARCELONA

Entrevista al Dr. Joaquín Fernández Sala, médico internista del Hospital Clínico de Barcelona y uno de los profesionales que atesora mayores conocimientos sobre estas enfermedades actualizando continuamente e investigando sobre ellas.


La diferencia cuando hablamos de dos enfermedades, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, ¿que diferencia hay? o ¿como las definimos?

Son dos enfermedades que tienen criterios de definición médica diferentes. La fibromialgia (CIE M79.0) es un trastorno neurológico, en el que el cerebro percibe mal el dolor. Se trastorna toda percepción del dolor de manera que se convierte en continuado, inadecuado e invalidante. Es excesivo y no te deja hacer cosas. Cuanto más actividad haces, aparece más dolor, en todo el organismo. Es un dolor de origen neuropático (generado en el cerebro) y tiene unos canales amplificación a través de unas vías que hacen que el enfermo por una determinada situación perciba más dolor de el que tocaría.

La fatiga crónica (CIE G93.3) consiste de la misma alteración cerebral de percepción, pero en este caso el cansancio, de fatigabilidad de no poder mantener una actividad, psíquica, física o intelectual, que también se percibe excesivamente. Es decir; todos nos cansamos pero, a estos enfermos lo que le pasa es que perciben mucho más el cansancio, más pronto y les impide mantener su actividad y por ello, dejan de hacer cosas. No es que no quieran hacer cosas, sino porque no pueden.

Fatiga y dolor, por desgracia van juntos. Comienza con una, y aparece la otra, y por eso decimos que convergen.

Son dos enfermedades que comenzaron con criterios diferentes, pero lo estamos viendo evolutivamente es que al cabo de poco tiempo el que comienza con una añade la otra y se convierte en un hermanamiento de síntomas.

¿Lo que siempre se ha dicho es que cuesta mucho de diagnosticar, supongo que con los años y la experiencia hace más rápido el diagnóstico?

El diagnóstico es clínico, es decir se basa en los síntomas. No hemos detectado hasta el momento ningún marcador como es habitual en otras enfermedades que permitan ser absolutamente fiable para un diagnostico.


La Fibromialgia cursa con un tipo de dolor determinado, generalizado en los cuatro cuadrantes corporales y que es estimable. El médico puede explorar unos puntos determinados e inducir dolor con determinadas situaciones como la presión con el dedo. Esta es la manera consensuada por la Organización Mundial de la Salud para diagnosticar la enfermedad y es muy fiable.

En la fatiga crónica exigimos que haya este cansancio persistente (más de 6 meses), que afecte a todas las esferas de la persona, que no le deje hacer ni la mitad de sus actividades globales y que además se acompañe de otros síntomas como puede ser faringitis, mialgias, ganglios cervicales y febrícula.

Es decir, este trastorno se transforma en síndrome, que consiste en un conjunto de síntomas y signos que lo acompañan. Y esto no es difícil de diagnosticar. Cualquier profesional puede hacer la aplicación correcta de estos criterios. Lo que sucede es que ha habido una reticencia a la hora de aplicarlos, es decir, no ha habido una facilidad para que el colectivo médico realice este proceso diagnostico correctamente. Y además debe realzarse un diagnóstico diferencial para descartar otras causas de dolor u otras causas de fatiga. Todo eso ha comportado un cierto retraso en el diagnóstico, dificultad que poco a poco se va superando. En todo caso creo que el diagnóstico correcto de estas enfermedades no es tan difícil.

¿Así como usted está tan sensibilizado, otros colegas no lo están tanto?

Ciertamente la sensibilización del colectivo médico respecto a estas enfermedades no ha sido buena. Yo creo que es una enfermedad, hablando de los dos conjuntos, que no ha entrado bien en nuestro colectivo profesional. Y es muy curioso, porque se trata de una enfermedad muy prevalente, es decir que la tenemos día a día. Supone una tercera parte de consultas a nivel mundial por dolor o fatiga. Realmente se transforma en una cosa del día a día, que todo el mundo debería valorar pero la verdad es que la valoración de este tipo de dolor (Fibromialgia) y este tipo de fatiga no han sido bien contemplados ni en Atención primaria ni en Atención especializada. Esto ha hecho que no se implicasen en el día a día los médicos.

En esta enfermedad, por desgracia, ha sido necesario crear un circuito determinado especializado que ofreciese un soporte diagnóstico claro y una continuidad asistencial. Pero esto cuando hay tanta gente y pocas unidades especializadas da lugar a la aparición de dificultades en el manejo diario de la atención en estos enfermos, con necesidad de desplazamiento y lista de espera.

Esta es una enfermedad realmente de género. La fibromialgia la padecen veinte veces más mujeres que hombres y la fatiga crónica 10 a 12 veces más. Se transforma en una enfermedad de género y el comportamiento social también es de género. Y esto ha marcado un punto, en negativo por desgracia, porque yo estoy convencido que la misma enfermedad si afectara por igual a hombres con su implicación a nivel económico y laboral, se hubiese afrontado de otra manera tanto médicamente como socialmente. Y, por desgracia, hemos de decir que en nuestra sociedad se diferencian las enfermedades por género y esto no pasa solo en esta, pasa por ejemplo en el Infarto de miocardio. No tratamos igual el Infarto en las mujeres que en los hombres.

Es decir, hay una manera diferente de comportarse depende de lo que se ha aprendido y de lo que tu esperas de esta enfermedad. Y en el caso de la fibromialgia y la fatiga crónica real mente cambia la vida de la persona que la padece. Es una enfermedad en la que hay un antes y un después.

Es frecuente que estas enfermedades incidan en aquellas personas que antes eran activas, muy implicadas, que llevaban no sólo el quehacer laboral sino todo el peso de la casa, el cuidado de personas mayores y tenían mucha relación social.


Tenemos que, de golpe, pasan a hacer Um 20/30% de lo que hacían antes. Y no es que estén deprimidas ni desanimadas, sino es que no pueden. Se encuentran como si fuesen con la reserva de gasolina en el coche. No es que no pueden funcionar pero han de ir a punta de gas, parando, haciendo un ahorro energético muy grande, poniendo punto muerto en las bajadas e ir descansando de poco en poco, de tal manera que no pueden hacer una actividad continuada ni intensa.

Estos pacientes han de aprender sus límites energéticos y hacer una racionalización de las actividades del día a día para quedarse con las principales y a su manera. Lo que no puedes es coger a la “Maite” y decirle de golpe; ¡levántate! O ¡vayamos s hacer esto rápido!, Sino que debemos decirles tranquilamente: “haremos esto, pero a tu ritmo”.

El patrón de conducta. Por una parte es un patrón predisponerte, que corresponde a personas, como se ha dicho antes hiperactivas, motivadas, que están haciendo muchas esferas de actividad, pero por otra parte también nerviosas, perfeccionistas, a veces cayendo casi en un excesivo perfeccionismo, de querer hacerlo todo muy bien, con mucha implicación social, con mucha responsabilidad personal. Estas personas, cuando la enfermedad aparece, no cambian fácilmente su conducta. Y aquí hay un problema importante, porque con la enfermedad necesariamente han de cambiar su conducta, pero su misma forma de ser no se lo permite. Quieren hacer todas las cosas inmediatamente, y no pueden hacerlo. Entonces, entran en un conflicto personal. Este cambio de actitud y saber precisamente cómo afrontar la enfermedad es lo que intentamos enseñarles. Lo hacemos desde el punto de vista psicólogico conductual. Se trata de cambiar estas pautas de conducta, este patrón de conducta, porque no es la misma situación de antes y no nos sirve adecuadamente ahora.


Hablemos de tratamiento, de cura. El año pasado, en Noviembre, salieron un par de noticias; “Encuentran una alteración cerebral causante de la fibromialgia” y también que “faltan vías para mejorar la calidad de vida de los enfermos” supongo que de esto nada implica una cura pero sí un avance hacía las investigaciones… ¿hacía donde vamos?:

Bien, en primer lugar, hemos de dejar claro que es una enfermedad en la que no se puede hablar de curación. La Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica son enfermedades persistentes, crónicas, en laque se establece una grave alteración funcional a nivel cerebral. Se alteran sobre todo circuitos de neurotransmisión y de percepción en los centros de dolor, de fatiga, del sueño, del estado de anímico. Se asocian alteraciones neurohormonales, inflamatorias y autoinmunes. Se había dicho durante muchos años que era una enfermedad psicológica, sino básicamente neurológica, del funcionamiento del cerebro.

Es evidente que los factores estresantes, la ansiedad y la también sobrecarga física, hacen que la enfermedad pueda inestabilizarse. Pero hoy en día tenemos claro que es una enfermedad que se origina a nivel neurológico. Y en este sentido si que hay pequeños avances. Hemos destacado cosas objetivas que, sin ser marcadores de la enfermedad- porque no les pasa a todos ni a una misma persona en todo momento lo tiene por igual-. Vamos que hay una manera de funcionar del cerebro que está alterada. Por ejemplo, objetivamos que hay áreas no integran bien una idea o una funcionalidad. O que hay otras áreas que no están especialmente activadas, es decir, que no transmiten bien aquella orden que han de hacer para mantener una actividad.

Esto se puede ver en resonancias magnéticas funcionales o se pueden ver de otras maneras complejas como el PET-Scan, que no motiva trabajos científicos y que no permiten avanzar.

Hay que decir que se esta trabajando poco globalmente en esta compleja enfermedad y que todavía estamos en el inicio de la fisiopatología, de saber exactamente lo qué pasa.

Y encima nos encontramos que la complejidad de la enfermedad se nos abre con los nuevos conocimientos. Cuantos más avanzamos todavía vemos alteraciones, más vías que no funcionan. Encontramos más problemas en lugar de llegar a soluciones. Estamos en la fase que el avance del conocimiento nos muestra la gran complejidad de estas enfermedades.

Realmente son enfermedades en las que hay muchas vías y funciones alteradas. Si planteamos, por ejemplo, que existe dolor… ¿Por qué no le damos analgésicos? Bien si le damos analgésicos y bloqueamos una o dos vías de dolor, por ejemplo con mórficos, antiinflamatorios o analgésicos de dos o tres niveles, llegamos a bloquear cuatro vías de dolor. Pero esto no es suficiente para controlar la enfermedad, ya que es probable que aquellas vías de dolor se encuentren alteradas por quince mecanismos diferentes, que además varían a lo largo del tiempo. A veces unos mecanismos se hiperactivan, pero otras veces están con menos actividad. Por ello, bloquear un cierto número de vías no sirve para controlar el dolor. Por ello decimos que estamos ente un modelo complejo.

Quería resumir diciendo que los avances científicos, todo y que existen, son todavía modestos y preliminares. No han sido todavía lo bastantes importantes como para, ni tan sólo modificar las expectativas de tratamiento.

¿Los analgésicos?

Bien los analgésicos son una pequeña parte.

¿Se curará o no?

Yo soy optimista, pero a corto plazo es difícil hablar de curación, porque es una enfermedad muy compleja. Debemos considerar que podemos, en el futuro aplicar nuevos conocimientos de otras áreas en las que se investiga más como el cáncer o el área de la inflamación.

Es posible que, en un futuro, se pueda controlar mejor que actualmente. Nos toca ahora ser, de alguna manera, multidisciplinares. Es decir, que no podemos sólo tratarlas con analgésico o con un antidepresivo. No se ha de hacer esto, sino que se tiene que personalizar mucho el tratamiento y se ha de ver esta visión multidisciplinar, multicomponente.

Para abordar el dolor no es suficiente darle unos, dos o tres analgésicos, porque esto probablemente nada más que hace disminuir un poco su intensidad, en base atener una dependencia y unos efectos colaterales o secundarios importantes.

Entonces tenemos que trabajar otras áreas como la actividad física, la adaptación, las técnicas de autocontrol o el biofeedback. Son técnicas con las que la misma persona consigue no tener tanta repercusión y poder hacer actividad a pesar del dolor, con un dolor más adaptado, porque estamos hablando evidentemente de un dolor crónico, al que tiene que aprender a vivir con él.

Respecto a la fatiga, también es muy importante, en el día a día, saber hacer un afrontamiento energético, saber economizar… saber qué cosas puedes hacer y que cosas no. Conocerte y saber regular las pautas de actividad de cada momento.

Este conjunto de cosas nos permite la adaptación y la adaptación es la gran palabra en esta enfermedad.

A nivel intencional ha quedado muy claro la necesidad del abordaje multidisciplinar en estas enfermedades. Al no ser enfermedades sencillas cuando se pretende hacer sólo una atención a nivel primario, se comprueba que no es suficiente.

Entonces tenemos que crear estas unidades especializadas y han de ser- como decíamos- multidisciplinar. Tienen que haber diferentes personas implicadas y se han fijado exactamente los equipos que se necesitan, implicando a Medicina Interna, Reumatología, Neurología, Psicología, Psiquiatría, Fisioterapia, Pediatría y Trabajo Social.

Respondiendo a lo que pedías respecto al desplazamiento de nuevas unidades, actualmente yo he visto más intenciones que realidades. Todos tenemos esperanzas en que se realice, pero la realidad no ha llegado con la rapidez que queríamos. Y aún lo estamos esperando...

I Jornada de Convivencia Guadalinfo Fibromialgia Asociaciones.

Día 29 de mayo del 2011, se celebró la I jornada de convivencia entre Asociaciones de fibromialgia participantes en el proyecto “Una Ventana al Exterior” dentro del programa Guadalinfo.

Bajo los árboles, con el sonido de la corriente y el canto de los pájaros, en la Ribera del Hueznar de Cazalla de la Sierra pudimos degustar una suculenta paella con la asistencia de las asociaciones Fibrogelduba, de la localidad sevillana de Gelves y Fibrohueznar, Asociación de fibromialgia comarcal de la Sierra Norte. Pasamos un día entre nubes y claros, pero con una temperatura muy agradable, como agradable fue la convivencia de los presentes. Este evento esta dentro de una serie de encuentros previstos de diferentes índoles y naturaleza para desarrollar estrategias de participación y colaboración en todo lo relevante a la fibromialgia y actividad de las asociaciones.

El objetivo de estas jornadas celebrada en el Hueznar era el contacto entre las asociaciones participantes desde la perspectiva del ocio y el conocimiento entre ellas para actuaciones posteriores. Una experiencia positiva en un entorno ideal y un clima afectivo muy agradable para el intercambio de experiencias y un día de convivencia donde los/ as presentes lo pasaron bien.

Otras lineas del proyecto es la conexión por la red entre las asociaciones y buscar actuaciones que faciliten los objetivos comunes de estas.

En esa linea es la temática prevista para la jornada que se esta planificando una vez que pase el verano.

MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA EL 12 DE MAYO DEL 2011

En primer lugar darles las gracias por vuestra presencia, es para nosotros un honor contar con todos ustedes en nuestro día (El día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica), os agradecemos vuestra presencia tanto afectados de Fibromialgia como de familiares y amigos ya que es un punto de apoyo muy importante para quien la padece, hay que contar con el apoyo de los demás para sobrellevar la carga que nos deja la Fibromialgia.

Un año más, con motivo del día mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, las enfermas y enfermos unimos nuestras voces, cansadas y maltrechas, en este Manifiesto que es la voz de muchos dolores callados, de sentimientos de desesperación, aislamiento y abandono, aguantando días en el fango haciendo lo posible por no desmoronarnos, llevando como escudo la sonrisa, camuflando nuestro dolor.

EL IMPACTO DE LA FIBROMIALGIA y SINDROME DE FATIGA CRONICA.

Es Individual, Familiar, Psicológico, Económico, Socio laboral y Sanitario.

La falta de atención política y soluciones por parte de los organismos públicos responsables, la desconfianza de algunos Médicos hacia el paciente, la incertidumbre de la pareja, de la familia y la apatía sociolaboral añade unas consecuencias desmedidas al problema en sí. Hablamos de personas “incomprensible” a ojos de la ciencia actual.

Hay muchas bajas laborales, han recurrido a Tribunales Médicos y no le reconocen estas patologías. Enfermos que han recurrido a tribunales de justicia para demandar sus derechos no han sido reconocidos como enfermos. Personas que ven como se rompe su unidad familiar debido al dolor y al cansancio. Donde no quedan fuerzas para atender y criar a sus hijos. Donde la sociedad incrédula ante esta situación no sabe reaccionar.

Por todas estas situaciones se ha llevado a crear en España la mayor red de asociaciones, del colectivo de afectados que sea conocido nunca en nuestro país a todos y a cada uno de ellos, gracias por estar ahí.

Creemos que hoy empieza un nuevo reto, una nueva etapa para todo el colectivo de afectados, con el reconocimiento “UTILIDAD PUBLICA” confiamos que sea principio de cambios de lo que estamos demandando todos.

Toda persona merece el respeto a su dignidad personal. Respeto que ha de ser mayor cuando se trata de alguien que sufre.

La Fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en el 1.992 como Enfermedad tipificada en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. También el Síndrome de Fatiga Crónica reconocida desde el 1.994 en el C.I.E. G 93.3. Ambas enfermedades implican procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que influyen de forma determinante sobre la enferm@ y su desarrollo personal, familiar, social y sobre su capacidad para el trabajo.

Año tras año, los afectados de estas patologías pedimos a las diversas Administraciones que sean capaces de traducir nuestras necesidades en acciones políticas, que tiendan puentes de dialogo para ayudar y comprender nuestra realidad y cambiarla.

Y aunque despacio van cambiando algunas cosas, estas reivindicaciones de nuestro colectivo no han redundado en una homogénea y homologada atención a las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, existiendo situaciones muy diferentes entre las distintas comunidades autónomas.

Incomprensión e invisibilidad, dos problemas a los que a diario nos enfrentamos los enfermos, convertidos en incansables luchadores que batallamos día si y día también contra vientos de dolor y mareas de cansancio, dos problemas que redundan en un inadecuado reconocimiento de la enfermedad que impiden que las enfermas y enfermos tengan accesos a tratamiento y apoyo adecuado en su lucha por llevar una vida plena e independiente.

Nos mueve la convicción de que solo una actuación solidaria y coordinada de los responsables institucionales y de la sociedad, mediante una actitud proactiva de todos los agentes implicados puede establecer las bases del marco de atención integral de estas enfermedades.

Cabe decir que la Constitución Española contempla el derecho a la protección de la salud, que es patrimonio de todos los ciudadanos según la Ley General de Sanidad, la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud.

Es por ello que las enfermas y los enfermos no podemos silenciar el sentirnos tratados como enfermos molestos, invisibles y marginados es por lo que reivindicamos y exigimos un marco especifico de atención sanitaria y social para los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Instando a las administraciones públicas:- Que elaboren con carácter urgente políticas sanitarias de cobertura y protección que garanticen el acceso al Sistema Público Sanitario y Social calidad del mismo.

-Que el Ministerio de Sanidad y Consumo lleve al consejo Interterritorial un plan estatal de mínimos para todas las Comunidades Autónomas que contemple el abordaje socio-sanitario de los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

-Que estas enfermedades tengan pleno reconocimiento y normalización tanto en el ámbito sanitario como social.

-Que promuevan líneas de asesoramiento y apoyo para la elaboración de planes de igualdad, revisando los criterios médicos actuales, incluyendo en el baremo de discapacidades las de origen orgánico al mismo nivel que están reconocidas las de origen físico o psíquico, teniendo en cuenta las competencias de las Comunidades autónomas a través del Consejo Interterritorial, así como su financiación.

-Que se apoye la creación de formulas de reinserción laboral en las empresas, así como en el ámbito de la negociación colectiva, que se establezcan compromisos concretos para fomentar la adaptación de los puestos de trabajo a las condiciones físicas de la persona con Fibromialgia y Síndrome de fatiga Crónica.

-Impulsar ayudas para mejorar y elaborar protocolos de evolución de incapacidades, contemplando las difusiones familiares, grados de apoyo a las enfermedades, perdidas de días de trabajo, pagos por incapacidades laborales.

-Apoyar a los Centros de Evaluación Médica con profesionales formados, con mecanismos de contacto, asesoramiento, respeto, concienciados de la condición de la enfermedad y con acceso a la formación e información de las mismas.

-Incentivar y financiar proyectos de investigación que permitan avances en la etiopatogenia, tratamiento y pruebas diagnosticas, para la objetivación y la posible curación, que no seamos los propios enfermos los que también incentivemos la investigación con el dinero de nuestros bolsillos.

A LA COMUNIDAD MEDICO- CIENTIFICA, LE PEDIMOS:

-Actitud positiva de respeto, equiparado con el mostrado hacia otras enfermedades. No podemos permitir que todavía la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica estén en manos de creencias, confianza y voluntad por parte de algunos de los profesionales de la salud.

-Establecer criterios comunes sobre el diagnostico diferencial y tratamiento de estas patologías en el conjunto del Sistema nacional de Salud. Creando órganos y procesos que permitan el flujo de operatividad desde los Centros de Atención Primaria a la Atención Especializada,

Creando unidades especificas para lograr el abordaje multidisciplinar de esta patología multisistemática.

-Abordar la falta de formación, información e insuficiencia de recursos y una perspectiva mas objetiva sobre esta enfermedad.

-Resaltar la necesidad de adoptar las medidas oportunas tendentes a promover la investigación básica y clínica en este campo. Es evidente que es preciso seguir avanzando en la investigación, como la solución a estas enfermedades.

-Difundir y transferir el conocimiento a la práctica profesional, basada en la evidencia científica, protocolos, diagnósticos y alternativas terapéuticas disponibles, en orden a dar una solución a importantes problemas de índole sanitaria que afectan a los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

-Desarrollar el Plan Integral de Atención a los dolores Crónicos no oncológicos.

A LAS ENFERMAS Y ENFERMOS

Una llamada a la corresponsabilidad activa en el mantenimiento de la salud, la prevención, Y de cara a la enfermedad, la adopción de hábitos para conseguir una mejor calidad de vida, así como un papel activo en su proceso de salud aunque vivamos en este sin vivir hemos de soñar con un mañana mejor aunque nos duela el cuerpo.

A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Conscientes de la necesidad de trabajar para el conocimiento, formación y tratamiento integral de las enfermas y enfermos, buscando la participación activa de pacientes, canalizando ayudas, exigiendo cotas de derechos, consideración y reivindicación a la Administración, a los profesionales de la salud y a la sociedad en general.

Los enfermos sabemos que hay mucho camino por recorrer, y como dice el poeta Antonio Machado “Caminante no hay comino, se hace camino al andar”.

Seguiremos andando con ilusión, mirando adelante, que nuestra unión sea la fuerza que nos aliente en la búsqueda de soluciones.

Ojala llegue el día en que las Asociaciones de enfermos no tengan que existir, ni leamos ningún manifiesto social. Será señal inequívoca que las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica habremos alcanzado cotas que nos pertenecen por derecho y se habrá normalizado estas enfermedades dentro de un marco socio-sanitario en todo el territorio Español.

LA MARCHA

Nos hemos puesto en marcha en el día Internacional de la Fibromialgia para reivindicar nuestros derechos como ciudadanos y sobre todo como enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica

Hoy en nuestro día el día Internacional de la Fibromialgia. Hemos salido a la calle, por nuestro dolor. Salimos algunos con gran esfuerzo aun sabiendo que este día nos pasara factura, pero con la esperanza puestas en las investigaciones, y por todos aquellos que no puedan salir por su enfermedad.

Salimos representando a todos aquellos que no tienen síntomas para que nunca lo conozcan y si es así que se aya descubierto un medicamento que no le permita desarrollar la enfermedad.

Salimos por nuestros hijos y nietos para que ellos crezcan con la certeza que esta enfermedad tiene cura.

Salimos y seguiremos saliendo para que se nos oigan nuestra voz la voz de los inocentes que sin saber porque no tenemos calidad de vida.

Queremos que estas enfermedades se sigan investigando para que algún día tenga cura que nos permitan vivir dignamente, y si no hay solución que nos permitan vivir nuestra enfermedad con toda dignidad.

Queremos que no se le achaque a la Fibromialgia todas las enfermedades que una persona puede tener, que se nos investigue como cualquier otra patología ya que la fibromialgia no esta reñida con otra enfermedad curable.

Hoy es nuestro día el día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

GRACIAS

Queremos dar las gracias a nuestros médicos y enfermeros por ayudarnos a comprender que hay que vivir con la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga crónica, Sobre todo al Doctor Indalecio que nos regala un poco de su tiempo para atendernos con respeto a nuestra enfermedad, también queremos dar las gracias a la directora del Centro, la Sª Mercedes que no ha dudado un momento en atendernos cuando hemos necesitado su colaboración y a la Sª. Mª del Carmen que nos dio parte de su tiempo para hacer un taller de dietética, a todos ellos gracias.

También queremos dar las gracias a los Ayuntamientos de la comarca por su apoyo, en definitiva gracias a todos.

Aceptar el dolor para combatirlo.

http://www.diariodesevilla.es/article/vivirensevilla/909736/aceptar/dolor/para/combatirlo.html

Más de un centenar de afectados por fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica asistieron ayer, desde distintos puntos de la región, a la jornada informativa de la Federación Alba Andalucía

Incomprensión, desconocimiento, desinformación o desamparo fueron algunas de las palabras que ayer, en uno de los salones del Hotel LAR, sonaron con mayor frecuencia. Salían de las bocas de enfermos de fibromialgia (FM), síndrome de fatiga crónica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM) que se reunieron en el encuentro regional que organizó la Federación Alba Andalucía con el fin de aunar fuerzas, agotados de luchar contra unas afecciones de carácter crónico y discriminadas en muchos de los casos por el propio sistema sanitario, la familia y la sociedad.

La fibromialgia la padece el 3% de la población, la mayoría mujeres, explicó la presidenta de Alba Andalucía, María Cabaleiro, momentos antes de su intervención en las jornadas. "Se estima que la tienen un 0,5% de los hombres, aunque esta cifra, según los médicos, podría ser mayor, ya que muchos de los que la sufren no lo exteriorizan", añadió Cabaleiro, quien estuvo acompañada en la presentación de las jornadas por Tomás Martínez, delegado provincial de Salud en Sevilla, y por Gonzalo Rivas, director general de personas con discapacidad de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social.

La fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza, esencialmente, en zonas musculares, tendinosas, articulares y viscerales. Es una de las enfermedades osteomusculares más frecuentes pero también de las más abandonadas o ignoradas, a pesar de estar reconocida como tal por la OMS (Organización Mundial de la Salud) desde 1992.

"Los síntomas de la enfermedad son el dolor generalizado, el cansancio, migrañas, problemas digestivos y de sueño. Todo ello conlleva al rechazo social, personal y laboral y, por tanto, a problemas de ansiedad o depresión", destacó la presidenta de Alba, federación que agrupa a las distintas asociaciones de pacientes desde 2007.

La clave para la normalización de la vida de las personas que la padecen comienza por la sensibilización, formación e información tanto de las instituciones sanitarias, del personal médico como de los propios pacientes. "Por ello, hemos puesto en marcha la Escuela de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. A través de reuniones, fomentamos la puesta en práctica del Proceso Asistencial Integrado, creado en 2005 por la Consejería de Salud, y no puesto en práctica en casi ningún centro de Andalucía, tanto en Atención Primaria como por especialistas".

Deseos.

En estos días de fiestas que hemos pasados son para reunirse con la familia , pienso en personas con fibromialgia como habrán vivido la Navidad. Espero que a pesar de todo estén bien sin su dolor con mucha felicidad ya que para mi estas fechas son especiales.
Yo no tengo esa enfermedad pero tengo a una buena amiga que si y por ella estoy al corriente de como le afecta. Hay día que lo pasa muy mal por ello he deseado que esta persona y los demás enfermos de FM estos días estuvieran bien para recibir a toda su familia sin que le duela nada que estén alegres disfrutando de la compañía de la familia. Yo se que esta enfermedad es muy dolorosa y a las personas que la padecen quisiera desde el fondo de mi corazón desearles un año estupendo año 2011.

Flori.