COMO ES LA CONVIVENCIA AL LADO DE UNA FIBROMIALGICA

Soy el esposo de una enferma de fibromialgia.
Quiero contaros como es el día a día al lado de una persona con (FM).

Sientes impotencia cuando te pide ayuda, no sabes qué hacer para que no sufra los dolores, que se agravan cuando hay un cuadro anterior ansioso depresivo, es como un ocupa que se ha instalado en su cuerpo para quedarse. La depresión lo único que hace es agravar más aun los dolores y cuanto más dolores mas depresión, es como un circulo vicioso que es muy difícil salir de él. Cuando intentas que haga algo para que se sienta mejor, se lo toma como una ofensa, te dice algunas palabras que te duelen en el alma, te sientes impotente mal por dentro porque no sabes cómo hablarle, ni como aliviarla ”lo pasas muy mal” no sabes cómo quitarle importancia, solo deseo verla contenta, pero pocas veces es así.
Las personas de nuestro entorno ni se acercan, no recibimos visitas, en vez de hacernos la vida más agradable optan por apartarse, solo con llamar por teléfono se sienten cumplidos, tanto ella como yo estamos falta de afecto por parte de los demás, deseamos que comprendan la situación y crean en la enfermedad. Que nos den su apoyo y no hagan que nos sintamos tan solos. Pero tampoco quiero imponerle a nadie la obligación de hacer algo que no sienten.
Toda mi vida desde que empezó con la enfermedad nos hemos sentido solo “siempre”. Cuando hablas con algunos conocidos le preguntan “como estas”, le contestas y la respuesta es que espabile que no tiene nada que lo que tiene son muchos mimos, por el aspecto físico que tiene, “si hay algo bueno en esta enfermedad es que no deteriora el aspecto físico”, te hacen sentirte peor, nadie te da un apoyo que pueda servirnos de algo. Yo se que por muy mal que yo me sienta ella lo siente más, lo está sufriendo en primera persona. Sus hijos también lo sufren. Hay quien dice que no podría aguantar esta situación que abandonarían, de hecho esta enfermedad es motivo de muchas separaciones.
Mi esposa empezó con los dolores desde muy joven, tendría unos diecinueve años cuando empezó a visitar médicos con dolores en la espalda, la internaron en el Hospital de las cinco llagas de Sevilla, le punzaron la espalda y todo para nada, la internaron tres veces, a la tercera vez que la ingresaron me comento el médico que si nos casáramos podría ponerse mejor, nos casamos a los veintitrés año, ”y aun no hemos hecho el viaje de novios”, no tenía fuerzas para hacerlo, hemos deambulado por muchos médicos algunos le decían que no tenía nada que lo que tenia no se curaba, que su enfermedad había nacido con ella ”su forma de ser”, otros me decían que yo estaba acostumbrado a cuidar a una mujer enferma y que si se curara yo me moriría porque enfermaría, hemos visitado muchos especialistas, Traumatólogos, Siquiatras, Reumatólogos, Estomatólogo, Neurólogo y curanderos, donde nos decían que podía haber una esperanza allí que íbamos, todos los resultados fueron funestos, hasta que en el año 1999, el Doctor Jesús Quijada, Reumatólogo interesado por los problemas de fibromialgia le diagnosticó la (FM). Por lo menos sabíamos que por fin le habían diagnosticado una enfermedad que hasta entonces era una incógnita, hasta ese momento teníamos una esperanza, luego cuando fuimos informándonos de lo que significaba fibromialgia, se frustraron todas las esperanzas, desde entonces supe que tenía que afrontar la enfermedad a la vez que ella.
Siempre pensé en una asociación, pienso que es el único sitio donde te pueden entender y donde entre todos nos podemos ayudar mutuamente, mediante programas, talleres, y todo lo relacionado con el bienestar de los enfermos de Fibromialgia, Fatiga crónica y cualquiera que sufra dolores crónicos, como artrosis y demás.
No me quiero extender más porque habría que rellenar muchas páginas.
Pero si quiero contaros una que he leído y que me ha parecido muy interesante.

La vendedora de flores.

La vendedora de flores sonreía, su arrugado rostro resplandecía de gozo.
Por impulso tomé una de sus flores. Se ve muy bien esta mañana, le dije.
¡Claro! Exclamó. Sobran los motivos.
Aquella mujer vestia tan pobremente y se veía tan frágil que su actitud me intrigó.
Sobrellevaba sus problemas admirablemente, la elogié.
Ella me explicó entonces.
“Cuando crucificaron a Cristo el viernes santo, fue el día más triste de la historia”.
Y tres días después El resucitó.
Por eso he aprendido a esperar tres días siempre que algo me aflige.
Las cosas siempre se arreglan de una u otra manera en ese tiempo.
Seguía sonriendo al despedirse de mí, sus palabras me vienen a la mente cada vez que estoy en dificultades:

Un abrazo suave para que no haga mucho daño.


Fd. Gabriel Pilar Moreno.

PORQUE DEBEMOS APOYAR FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE FIBROMIALGIA

¿Por qué debemos tomarnos muy en serio a la Federación? Porque la unión hace la fuerza, cada asociación por si sola no puede hacer nada, como mucho conseguimos hacer talleres que nos permiten distraer el dolor, pero debemos ser más ambiciosos y contribuir a la investigación. Para ello necesitamos estar unidos, una de las formas de hacerlo es colaborar con las Federaciones y luchar junto a las demás asociaciones, para que las investigación no pare. Nos va la solución de nuestra salud, aunque sea a “largo plazo". Ojalá se consiga pronto, cuando eso se logre nos beneficiaremos todos.
Los que sufrimos esta enfermedad no nos podemos permitir hacer ninguna de las labores que antes realizábamos. Esto, a los ojos de los demás parece ser puro cuento, al no sufrir deterioro físico y aparentar estar bien. En las consultas de los médicos, tampoco nos tratan como a cualquier enfermo de otras patologías. La palabra fibromialgia para muchos profesionales de la sanidad, se confunde con problemas psicológicos; para otros es una tabla de salvación, ya que se diagnostica muy alegremente cuando no encuentran respuesta a tu problema. Una pequeña minoría te entiende y te respeta, es por lo que debemos arrimar el hombro todos.

El dolor no sólo perjudica a quien lo padece, también el entorno familiar se enrarece porque nuestros amigos y familiares no puede entender lo que nos pasa. La familia que comprende el problema, se ve agobiada con una impotencia infinita por no saber como ayudar a aliviar los dolores. Esto provoca ansiedad.

En definitiva debemos colaborar más con las asociaciones para que las personas que las dirigen sientan apoyo y ánimos para seguir luchando por algo que nos pertenece y nos lo niegan.

Desde la Asociación Fibrohueznar hacemos un llamamiento a todas las socias y socios de estas Asociaciones para que den aliento a las directivas, (esto como los equipo de fútbol, necesitan de la afición para coger energía) si falta ese aliento que necesitamos terminamos defraudando y tenemos que hacer mucho esfuerzo para continuar.

Gracias.

ACTIVIDADES 2010-2011

Asociación de fibromialgia (Fibrohueznar)
Casa de la Cultura
C/ La Plazuela s/n
Cazalla de la Sierra 41370
G-91.522.144
Tlf. 663 07 65 04
fibrohueznar@hotmail.com

Como dice la presentación de la asociación, Somos una asociación de ámbito comarcal.
Por ello para el curso 2010-2011, los talleres que se están realizando y los que están pendientes por realizar, los estamos dando en distintas poblaciones, tales como. Pilates que sea comenzado en Guadalcanal donde cada socio paga 06,00 € y la asociación 07,00 €, también participa el excelentísimo Ayuntamiento de Guadalcanal, al cual agradecemos desde estas líneas.
En Cazalla se están realizando talleres, como el de rehabilitación, impartido en el centro médico, por el fisioterapeuta de la seguridad social.
Reunión semanal entre los socios, en la sala de reuniones del centro médico y clases de Internet en Guadalinfo.
Pendientes de hacer gimnasia adaptada cedida por el área de deporte del excelentísimo Ayuntamiento de Cazalla.
Todos los talleres, unos en marcha y otros pendientes.
A lo largo del curso iremos agregando cosas que se vallan presentando como meriendas y otras actividades.
Directiva de Fibrohueznar:

Distancia o Implicación Emocional.

Soy miembro de la Junta Directiva de la Asociación FIBROHUEZNAR:

No me gustan las revistas del corazón, pero viajando en el tren empecé a hojear una, me encontré con un artículo que me llamó la atención, empecé a leer y vi lo interesante que era, continúe leyendo y pensé que seria bueno ponerlo en el blog.
Para que sepamos hacer un poco de psicólogos, escuchando a las personas que nos cuentan un problema de salud o de otro tipo, que le esta angustiando. Sin hacer preguntas ni dar nuestra opinión, solo escuchar. Saber leer en él, empatizar para que se sienta comprendido.

Articulo:

¿DISTANCIA O IMPLICACIÓN EMOCIONAL?

Uno se pregunta como los médicos, sobre todo, en una UCI, que no se impliquen emocionalmente, donde la mayoría de los enfermos se encuentran en situación crítica, , “si se implicaran no podrían hacer su trabajo”. Entre la implicación emocional y la distancia hay un camino intermedio: la empatía. “Consiste en que el enfermo capte tu angustia y seas capaz de comunicarte que la percibe sin hacerla suya”.

“¿Cómo se puede conseguir que el enfermo capte tu angustia sin hacer visible tus emociones?” “se consigue modulando su comunicación acorde con tu angustia”

Cuando nos cuentan un problema, especialmente si lo hace un familiar o alguien muy cercano, es habitual que nos impliquemos emocionalmente. De hecho es lo que se espera de nosotros. Sin embargo, implicarse emocionalmente en los conflictos de los demás no es bueno. En primer lugar, porque nos contagiamos de su estado de ánimo, con lo que, presos de las emociones dejamos de ver objetivamente las cosas y perdemos la capacidad de ayudarles. Y en segundo lugar, porque si lo hacemos por sistema, acabaremos sufriendo un desgaste emocional que tendrá sus consecuencias en nuestra salud y en nuestro ánimo.

“SI NOS CONTAGIAMOS DEL ESTADO DE ANIMO DE LOS OTROS, DEJAMOS DE VER OBJETIVAMENTE LAS COSAS Y PERDEREMOS LA CAPACIDAD DE AYUDARLES”

La implicación emocional en los problemas de los demás no es una manera de ayudarles. Sin embargo, mantener la distancia tampoco es la solución. Distanciarse de un conflicto que nos cuenta alguien nos convierte en personas frías, desinteresada por los demás. Aunque sin duda es una actitud que nos protege emocionalmente, y no ayuda en absoluto en la relación personal.

Hay una tercera vía: la empatía. Es una respuesta que conecta emocionalmente con el otro, sin que haya por nuestra parte un desgaste emocional, y sin que altere nuestra percepción o peligre nuestra objetividad.

CAPTAR NO ES SINTIR

“La empatía representa la habilidad sensitiva de una persona para ver el mundo a través de la perceptiva del otro”. Muchas veces se ve definida la empatía como “la capacidad de sentir lo que el otro siente”. Esta no es ciertamente la empatía que buscamos cuando nos enfrentamos a los problemas de los demás, porque el contagio del sentimiento – un hecho científicamente demostrado y que ocurre espontáneamente si no ponemos ciertas barreras- nos incapacitará para la ayuda. Sugiero una definición alternativa, que consiste en considerarla empatía como la capacidad de captar lo que el otro siente, y añado una coletilla fundamental: y de comunicarle que lo capto. Esta es la forma que tenemos de no resultar fríos y asépticos, y sin embargo no cargar con el peso emocional de los problemas ajeno.

Para desarrollar esta empatía son fundamentales dos cosas: en primer lugar, ser capaces de captar el estado emocional de los otros. Lo lograremos escuchando lo que nos dicen, pero sobre todo prestando atención a cómo nos lo cuentan. Para captar los sentimientos, el tono de la voz y las expresiones en lenguaje no verbal (la mirada los gestos, la posición del cuerpo…) son más importantes que todo lo que la persona a la que escuchamos nos pueda decir. Debemos escuchar con los ojos.

Y en segundo lugar, hemos de ser capaces de comunicar al otro que captamos su sentimiento. Será la forma en que notará nuestra proximidad y se sentirá comprendido. Será también la forma que saldremos de la frialdad que podría suponer no implicarnos en su problema.

ESPERANDO EL PENSAR Y EL SENTIR.

Tenemos muchas formas de hacerlo, algunas más explícitas que otras, pero lo fundamental será el modo en que interactuemos. La mejor forma de demostrarle que captamos su estado emocional será comunicarnos con él utilizando las palabras, el tono y los gestos adecuados a la situación que nos esté describiendo y a las emociones que esté sintiendo.

La empatía es enemiga de los juicios. No se basa en la razón, sino en la emoción. La vía de la empatía no contempla jamás la crítica, y precisa de la completa aceptación del otro en el momento psicológico en que se encuentre, sin perjuicio alguno, y dejando de lado nuestra opinión.

Hay quien construye verdaderas tesis escuchando a los
demás. Quien busca constantemente las contradicciones y disfruta “pillando en falso” al otro. Y quien aprovecha la ocasión para aleccionar a los demás haciendo gala de principios éticos y comportamientos ejemplares. Todo ello está muy lejos de la escucha empática.

A través de la empatía no emitimos ninguna opinión. Nos limitamos expresar al otro que captamos su sentimiento en toda su intensidad.

CAZADORES AL ACECHO. Hay gente que va por la vida con un gran gancho, mirando cómo engancharnos a la mínima. Quieren que nos impliquemos en sus problemas, en sus emociones, quieren que sintamos lo que sienten, que lo vivamos con ellos. Que les demos la razón y la aprobación de sus conductas. Si caemos en ello, estaremos siempre enganchados. Acudirán a nosotros sin tregua, generándose relaciones de dependencia. Seremos víctimas de una relación tóxica, que a nosotros nos resultará agotadora y los demás los perpetuará en su falta de crecimiento.

Si les queremos ayudar de verdad, debemos de abstenernos de de caer en sus garras. Debemos de evitar la implicación emoción emocional y guardarnos muy mucho de darles sistemáticamente la razón. Lo que más le ayudara – aunque ellos busquen desesperadamente nuestra implicación- es que estemos emocionalmente a su lado, escuchándolos y comprendiéndolos, pero sin manifestar nuestra opinión.

CUANDO NOSOTROS NECESITAMOS AYUDA. Muchas veces seremos nosotros los que buscaremos a alguien a quien contar nuestros problemas. Cuando lo hagamos, no busquemos a quien resuelva o a quien sufra con nosotros el conflicto. Busquemos a quien nos pueda hacer de espejo, reflejándonos fielmente lo que sentimos Quien nos deje expresarnos sin restricciones, ayudándonos así a que encontremos nosotros mismo las soluciones. Si no, los conflictos no nos ayudarán a crecer.


Gabriel Pilar Moreno 27 de Julio del 2010

JORNADA DE FIBROMIALGIA MÉDICO JURÍDICA: ORGANIZADA POR LA ASOCIACIÓN DE AGRAFÍM DE GRANADA

El pasado día 12 de mayo de 2010, dos miembros de la junta directiva de nuestra asociación, Manuel Rodríguez Moyano y yo, Gabriel Pilar Moreno, asistimos a la JORNADA DE FIBROMIALGIA. Aspectos médico-jurídicos en fibromialgia, organizada por la de AGRAFIM, Asociación de Fibromialgia, con sede en Granada.

A continuación os cuento un poco como se desarrollo la jornada tal como yo lo entendí y lo que pude recoger en mis notas:

La jornada empezó a las 9,00 h, con la entrega de documentación y la placa que acreditaba a la asociación de la que procedías.

A las 9.30 h, dio comienzo la Jornada, con la presentación de la presidenta de AGRAFIM, Dª Carmen Cabanillas Serrano.

Cuando hizo su presentación, Carmen habló de una asociación fuerte y bien estructurada en su organización, muestra del esfuerzo y la voluntad de sus asociados, ya que había un voluntariado muy organizado, todas poniendo lo que podían, puesto que la presidenta al igual que las demás socias son enfermas de fibromialgia, y supongo que este día les costaría a algunas pasar el día siguiente en cama. Es ahí donde se demuestra la lucha por la enfermedad.

También cuentan, como una organización fuerte “que lo es”, con la colaboración de muchas autoridades en medicina y en el ámbito jurídico, como lo demuestra la carta de presentación de la jornada.

En asociaciones como la nuestra, no contamos con esa colaboración tan incondicional por parte de nuestros asociados, ni por parte de las autoridades. Es ahí donde la unión de las pequeñas asociaciones es importante, debemos estar en contacto directo para que entre todas podamos hacer como si fuésemos una sola, cada una conservando sus actividades. Es por eso, por lo que pido el mayor esfuerzo posible en nuestras organizaciones.

De esta charla, me surgieron dos ideas, la primera es, que al igual que la organización de la concentración de la federación en Sevilla y Agrafim en Granada, podríamos hacer nuestras camisetas con el logotipo y la imagen de los 18 puntos gatillos, como llamamiento al problema de la fibromialgia, para concienciar a las personas que aun no saben que significa esa palabra o que en muchos de los casos, la padezcan sin saberlo.

La segunda es que pidiésemos colaboración a los Ayuntamientos en la divulgación de la (FM) a sus conciudadanos para que sepan lo que significa esa palabra y qué consecuencias laborales les puede traer, sin que sea reconocida por la Seguridad Social como baja laboral y es invalidante para todo el que lo padece.

A las 10 h Inauguración por la suplente de la delegada de Salud de la Junta de Andalucía: Presentó la presidenta de la asociación a los participantes de la mesa, dada por inaugurada la Jornada de Fibromialgia.

Habla de la Fibromialgia, en su aspecto laboral, diciendo que tiene una minusvalía tanto esté en activo o como jubilado, tendrían que tener la minusvalía que les corresponde. También se habla de la enfermedad invisible y que habría que declararla como una enfermedad degenerativa.

Yo no he salido muy claro de estas explicaciones, ya que de todo lo que dijo, lo único que es cierto, es que esta reconocida para los médicos de familia y especialistas desde el año 1990 aproximadamente, aunque no terminen de estar de acuerdo en muchos de los casos.

En el turno de preguntas, le desmintieron muchas de las cosas de las que hablo.- La contestación fue que le tenían que reconocer los avances científicos y que no se deja de investigar, pero que hasta la presente seguía si saberse el origen de la enfermedad, y el reconocimiento a nivel ambulatorio, pero que aun no estaba reconocida como baja total.

Hecha la presentación y quedando inaugurada la Jornada: A las 10,30. Toma la palabra Miguel Ángel González (trabajador Social). Habló de que es lo que caracteriza a una persona con fibromialgia, aunque la enfermedad varíe de unas personas a otras.

Diferencia de personas con fibromialgia en el estado físico: La diferencia en las personas con su estado físico, es que a la fibromialgia se le agregan diferentes patologías a la (FM). El problema psicológico, tampoco está en todos los afectados de (FM), hay que reaccionar con mucho respeto a la enfermedad.

Los factores sociales dependen en cada persona, si tienen trabajo o no, problemas familiares, laborales, el apoyo social y la colaboración de los demás hacia la persona con fibromialgia.

En cuanto al origen de la enfermedad, hablo de un trauma, pero lo cierto es que no todas las personas que sufren un trauma, sufren fibromialgia, concluyendo que la fibromialgia es aun una enfermedad totalmente desconocida en cuanto a cómo se produce y es ese sentido en el que van todas las investigaciones.

Los tratamientos son totalmente nefastos, sólo para calmar el dolor, hay que acompañarlos con tratamientos multifuncional, que son el ejercicio físico.

¿Porque no tratamos de ir más allá de los síntomas y ver dentro de cada persona? A la persona con fibromialgia no le preguntamos qué es lo que le ocurre, qué es de su vida, no tratamos de comprender a la persona no siempre es bueno dar consejos fuertes, o dar otros tipos de consejos que pensamos que le ayudamos y no es así, hay que entrar dentro de la persona y saber cuales son sus preocupaciones después de la enfermedad.

Hay que aceptar lo que nos pasa y actuaremos en consecuencia, todo menos caer en la desesperación. En la pareja tratamos de dar ánimos diciendo que no se preocupe, sin ver lo que esa persona siente por dentro.

En ruegos y preguntas:

1º Pregunta, cómo aceptar la enfermedad._ Se responde que no se pueden dar pautas puesto que eso va en la persona.

2º Pregunta, como se presenta el futuro a partir de la enfermedad._ El futuro de cada persona es muy diverso según la persona.

3º Pregunta, Cómo afecta la enfermedad en el tema laboral, ya que los síntomas de la fibromialgia no es valida para las empresas._ La falta de contrato sobre personas con (FM) es hacer auto empleo, especifico para personas con la misma patología.

4º Pregunta, En los pueblos se oculta la enfermedad para que les contraten._ El 33% de discapacidad esta considerada como discapacitado, algunas personas dan otro nombre por no nombrar la fibromialgia.

5º Pregunta, Deberíamos pedir a los ayuntamientos Campañas de sensibilización para la fibromialgia._ Creo que toda la ayuda y propaganda que venga de las instituciones es bien recibida.

6º Pregunta. Pregunta es a la federación Alva Andalucía, la unión hace la fuerza, y dicen que desde que se federaron funciona macho mejor.

TALLER

La psicóloga nos hizo hacer un taller que consistía en ponerse las personas Enfermas frente a una persona sin los síntomas, La persona enferma tenia que hacer de médico y la sana de enfermo, tenias que presentarte, y contarle los síntomas que tenias, y la que hacia de medico te contestaba a las preguntas que le hacías. Luego teníamos que ponernos en corro con una persona en medio esta persona no podía hablar y las demás les daban consejos tirando de ella para decirle lo que Debería de hacer, unas les decían que se arreglara y se fuese por hay, otra que lo detenía eran cuentos, cada una le decía lo que le parecía en aquel momento, que es precisa mente lo que no debemos de hacer.

MESA REDONDA

Mª Julia Sarmiento: la fibromialgia es un término acuñado desde 1976.

D. Manuel Delgado Fernández. Profesor – Investigador de la universidad de Granada: Dijo que según sus investigaciones, es la actividad física, multidisciplinar, como Vio danza, Tai-Chi. Capacidad funcional, relativa a la personas con fibromialgia de 52 años, las pruebas que han hecho es la elasticidad que tienen en muchos de los casos corresponden a personas con 60 años y en algunos de los casos de personas de 90 años. Se ha comprobado una gran mejoría en los dolores de fibromialgia con el ejercicio continuado, dado por fisioterapeutas bien formados.

Sr. D. Fernando Olíet Palá. Magistrado del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, sala de lo social: Dice que los tribunales no aceptan la enfermedad de la fibromialgia, baja total si no van acompañados de diagnósticos muy concluyentes de todas las patologías que tenga el enfermo. La fibromialgia por sí sola no está legalizada como una patología invalidante. La valoración, las limitaciones de movilidad esfuerzos físicos y otros síntomas incapacitantes, creados por otras patologías, sí podrían ocasionar la baja total, depresión y estrés, enfermedades degenerativas, artrosis y un sin fin de patologías que acompañan a la enfermedad de la fibromialgia, todas estas patologías deben estar muy bien detalladas por los especialistas.

Rafael Torres García. Experto en derechos Laborales: Cómo defender lo indefendible en la vida laboral, cuando se acude a los tribunales con una denegatoria no abría nada que se pudiera hacer.

Cuando hay que defender una resolución jurídica tienen que tener todos los informes médicos que tengan de la seguridad Social como de médicos particulares, pero tienen que ser unos informes muy claro y muy bien detallados, no vale con que el informe te diga la patología que tienes, también debe de explicar las limitaciones que tienen cada patología.

El Dr. Jame Grae. I Masana. Reumatólogo. Director del instituto Catalán de Reumatología. No pudo personarse por el cierre de los aeropuertos por la ceniza volcánica.

Dra. Nieves Montero de Espinosa Rodríguez. Médico forense .Jefa unidad contra la Violencia sobre las mujeres. Subdelegación del Gobierno en Granada: Dijo que cuando le propusieron por parte de la asociación de AGRAFIN, se quedo un poco perpleja porque decía que hacia una forense en una jornada de fibromialgia. Pero ella hacia relativamente poco que había conocido la palabra fibromialgia. Le había picado la curiosidad y se puso a informarse de qué significado tenía esta palabra y qué consecuencias podía tener en la vida cotidiana, que había contribuido a sentencias como forense a denegar y darlas aptas, a dos personas con fibromialgia, cosa que le pesará siempre y que no volverá hacer por su desconocimiento.

No voy a citar palabras por palabras lo que dijo, me pareció tan interesante lo que decía que dejé de tomar nota para escucharla con más atención, lo que si puedo decir que fue clara y contundente en su declaración, cosa que hizo desbancar los argumentos de los demás oponentes.

En el turno de palabra un médico de familia afectada de fibromialgia, la elogió diciéndole que se podría decir más fuerte pero no más claro y arrancó un aplauso unánime.

Excmo. Decano del Colegio de Abogados de Granada: Clausuró la jornada diciendo que después de lo que habían expuesto los anteriores ponentes él poco tenía que exponer, que sólo traía unas sentencias, de denegaciones de la seguridad social, leyó algunas con patologías que te ponían los vellos de punta, pero que sin embargo la palabra fibromialgia, eran denegadas.

Esto creo que dice lo suficiente para ponerse a trabajar, dar información por parte de las asociaciones, pero las directivas de las asociaciones por mucho que se esfuercen no se puede hacer mucho sin la colaboración de los asociados. Como asociados deben de estar informados de sus patologías pero no podemos hacer nada cuando se les llama para informarles y no acuden, cuando hay talleres y no acuden.

No se puede dejar que los medicamentos hagan todo, los afectados deben de poner toda su voluntad y hacer los ejercicios aeróbicos que la medicina no puede hacer por ti, debemos pensar positivamente, siempre hay algo que puedes hacer por ti para que la enfermedad no te venza. Para finalizar, os dejo unas palabras de la Madre Teresa de Calcuta.

MIEMTRAS ESTÉS VIVA, SIÉNTETE VIVA

Siempre ten presente que la piel se arruga,

El pelo se vuelve blanco,

Los días se convierten en años…

Paro lo importante no cambia,

Tú fuerza y tu convención no tiene edad.

Tu espíritu es el plumero de cualquier telaraña.

De cada línea de llegada, hay una de partida.

Detrás de cada logro, hay otro desafío.

Mientras estés vivas, siéntete viva.

Si extrañas lo que hacías, vuelve hacerlo.

No vivas de fotos amarillas…

Sigue aunque todos esperen que abandones.

No dejes que se oxide el hierro que hay en ti.

Haz que en vez de lástima, te tengan respeto.

Cuando por la enfermedad no puedes correr, trota.

Cuando no puedas trotar, camina.

Cuando no puedas caminar, usa el bastón

¡Pero nunca te detengas!

Gabriel Pilar Moreno. Tesorero y representante de la asociación ante la Federación Alba Andalucía de la Asociación de fibromialgia y Fatiga crónica (Fibrohueznar) de Cazalla de la Sierra. Sevilla.

Un abrazo no muy fuerte para que no os haga daño.

Somos una asociación sin ánimo de lucro que se fundó en el año 2005.
Uno de nuestros objetivos, es lograr que está enfermedad (que tiene en muchos casos una minusvalía entre 70% y el 80 %) sea reconocida por la Seguridad Social como baja laboral. Se han hecho muchos avances en estos años, pero aún nos queda un gran trecho para que se reconozca totalmente.
Procuramos hacer actividades para que las/o afectadas/o se sientan mejor haciendo talleres, como pueden ser de autoestima, fisioterapia, gimnasia adatada, taichí, terapia de grupo, baños termales, y un largo etcétera de actividades, todas encaminado a mejorar los ánimos de las personas afectadas.
Si tienes dolores musculares que no te mejoran con medicamentos y que te imposibilita hacer tus tareas cotidianas porque te sientes muy cansada, no dudes en hacerte socia/o. Os necesitamos porque juntos podemos hacer que el sufrimiento sea más llevadero.
Para unirte a nosotros sólo tienes que llamar al teléfono de nuestra asociación: 663.07.65.04 ó mandarnos un email a fibrohueznar@hotmail.com.
TE NECESITAMOS. LLÁMANOS

ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA FIBROHUEZNAR.
Casa de la Cultura. C/ La Plazuela, s/n. 41370 Cazalla de la Sierra.