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Cazalla de la Sierra, Sevilla, Spain
Somos una asociación sin ánimo de lucro que se fundó en el año 2005. Uno de nuestros objetivos, es lograr que está enfermedad (que tiene en muchos casos una minusvalía entre 70% y el 80 %) sea reconocida por la Seguridad Social como baja laboral. Se han hecho muchos avances en estos años, pero aún nos queda un gran trecho para que se reconozca totalmente. Procuramos hacer actividades para que las/os afectadas/os se sientan mejor haciendo talleres, como pueden ser de autoestima, fisioterapia, gimnasia adatada, taichí, terapia de grupo, baños termales, y un largo etcétera de actividades, todas encaminado a mejorar los ánimos de las personas afectadas. Si tienes dolores musculares que no te mejoran con medicamentos y que te imposibilita hacer tus tareas cotidianas porque te sientes muy cansada, no dudes en hacerte socia/o. Os necesitamos porque juntos podemos hacer que el sufrimiento sea más llevadero. ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA FIBROHUEZNAR. Casa de la Cultura. C/ La Plazuela, s/n. 41370 Cazalla de la Sierra. G-91.522.144 fibrohueznar@hotmail.com

miércoles, 15 de junio de 2011

ENTREVISTA AL DR. JOAQUIN FERNÁNDEZ SALAS MEDICO INTERNISTA DE EL HOSPITAL CLÍNICO DE BARCELONA

Entrevista al Dr. Joaquín Fernández Sala, médico internista del Hospital Clínico de Barcelona y uno de los profesionales que atesora mayores conocimientos sobre estas enfermedades actualizando continuamente e investigando sobre ellas.


La diferencia cuando hablamos de dos enfermedades, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, ¿que diferencia hay? o ¿como las definimos?

Son dos enfermedades que tienen criterios de definición médica diferentes. La fibromialgia (CIE M79.0) es un trastorno neurológico, en el que el cerebro percibe mal el dolor. Se trastorna toda percepción del dolor de manera que se convierte en continuado, inadecuado e invalidante. Es excesivo y no te deja hacer cosas. Cuanto más actividad haces, aparece más dolor, en todo el organismo. Es un dolor de origen neuropático (generado en el cerebro) y tiene unos canales amplificación a través de unas vías que hacen que el enfermo por una determinada situación perciba más dolor de el que tocaría.

La fatiga crónica (CIE G93.3) consiste de la misma alteración cerebral de percepción, pero en este caso el cansancio, de fatigabilidad de no poder mantener una actividad, psíquica, física o intelectual, que también se percibe excesivamente. Es decir; todos nos cansamos pero, a estos enfermos lo que le pasa es que perciben mucho más el cansancio, más pronto y les impide mantener su actividad y por ello, dejan de hacer cosas. No es que no quieran hacer cosas, sino porque no pueden.

Fatiga y dolor, por desgracia van juntos. Comienza con una, y aparece la otra, y por eso decimos que convergen.

Son dos enfermedades que comenzaron con criterios diferentes, pero lo estamos viendo evolutivamente es que al cabo de poco tiempo el que comienza con una añade la otra y se convierte en un hermanamiento de síntomas.

¿Lo que siempre se ha dicho es que cuesta mucho de diagnosticar, supongo que con los años y la experiencia hace más rápido el diagnóstico?

El diagnóstico es clínico, es decir se basa en los síntomas. No hemos detectado hasta el momento ningún marcador como es habitual en otras enfermedades que permitan ser absolutamente fiable para un diagnostico.


La Fibromialgia cursa con un tipo de dolor determinado, generalizado en los cuatro cuadrantes corporales y que es estimable. El médico puede explorar unos puntos determinados e inducir dolor con determinadas situaciones como la presión con el dedo. Esta es la manera consensuada por la Organización Mundial de la Salud para diagnosticar la enfermedad y es muy fiable.

En la fatiga crónica exigimos que haya este cansancio persistente (más de 6 meses), que afecte a todas las esferas de la persona, que no le deje hacer ni la mitad de sus actividades globales y que además se acompañe de otros síntomas como puede ser faringitis, mialgias, ganglios cervicales y febrícula.

Es decir, este trastorno se transforma en síndrome, que consiste en un conjunto de síntomas y signos que lo acompañan. Y esto no es difícil de diagnosticar. Cualquier profesional puede hacer la aplicación correcta de estos criterios. Lo que sucede es que ha habido una reticencia a la hora de aplicarlos, es decir, no ha habido una facilidad para que el colectivo médico realice este proceso diagnostico correctamente. Y además debe realzarse un diagnóstico diferencial para descartar otras causas de dolor u otras causas de fatiga. Todo eso ha comportado un cierto retraso en el diagnóstico, dificultad que poco a poco se va superando. En todo caso creo que el diagnóstico correcto de estas enfermedades no es tan difícil.

¿Así como usted está tan sensibilizado, otros colegas no lo están tanto?

Ciertamente la sensibilización del colectivo médico respecto a estas enfermedades no ha sido buena. Yo creo que es una enfermedad, hablando de los dos conjuntos, que no ha entrado bien en nuestro colectivo profesional. Y es muy curioso, porque se trata de una enfermedad muy prevalente, es decir que la tenemos día a día. Supone una tercera parte de consultas a nivel mundial por dolor o fatiga. Realmente se transforma en una cosa del día a día, que todo el mundo debería valorar pero la verdad es que la valoración de este tipo de dolor (Fibromialgia) y este tipo de fatiga no han sido bien contemplados ni en Atención primaria ni en Atención especializada. Esto ha hecho que no se implicasen en el día a día los médicos.

En esta enfermedad, por desgracia, ha sido necesario crear un circuito determinado especializado que ofreciese un soporte diagnóstico claro y una continuidad asistencial. Pero esto cuando hay tanta gente y pocas unidades especializadas da lugar a la aparición de dificultades en el manejo diario de la atención en estos enfermos, con necesidad de desplazamiento y lista de espera.

Esta es una enfermedad realmente de género. La fibromialgia la padecen veinte veces más mujeres que hombres y la fatiga crónica 10 a 12 veces más. Se transforma en una enfermedad de género y el comportamiento social también es de género. Y esto ha marcado un punto, en negativo por desgracia, porque yo estoy convencido que la misma enfermedad si afectara por igual a hombres con su implicación a nivel económico y laboral, se hubiese afrontado de otra manera tanto médicamente como socialmente. Y, por desgracia, hemos de decir que en nuestra sociedad se diferencian las enfermedades por género y esto no pasa solo en esta, pasa por ejemplo en el Infarto de miocardio. No tratamos igual el Infarto en las mujeres que en los hombres.

Es decir, hay una manera diferente de comportarse depende de lo que se ha aprendido y de lo que tu esperas de esta enfermedad. Y en el caso de la fibromialgia y la fatiga crónica real mente cambia la vida de la persona que la padece. Es una enfermedad en la que hay un antes y un después.

Es frecuente que estas enfermedades incidan en aquellas personas que antes eran activas, muy implicadas, que llevaban no sólo el quehacer laboral sino todo el peso de la casa, el cuidado de personas mayores y tenían mucha relación social.


Tenemos que, de golpe, pasan a hacer Um 20/30% de lo que hacían antes. Y no es que estén deprimidas ni desanimadas, sino es que no pueden. Se encuentran como si fuesen con la reserva de gasolina en el coche. No es que no pueden funcionar pero han de ir a punta de gas, parando, haciendo un ahorro energético muy grande, poniendo punto muerto en las bajadas e ir descansando de poco en poco, de tal manera que no pueden hacer una actividad continuada ni intensa.

Estos pacientes han de aprender sus límites energéticos y hacer una racionalización de las actividades del día a día para quedarse con las principales y a su manera. Lo que no puedes es coger a la “Maite” y decirle de golpe; ¡levántate! O ¡vayamos s hacer esto rápido!, Sino que debemos decirles tranquilamente: “haremos esto, pero a tu ritmo”.

El patrón de conducta. Por una parte es un patrón predisponerte, que corresponde a personas, como se ha dicho antes hiperactivas, motivadas, que están haciendo muchas esferas de actividad, pero por otra parte también nerviosas, perfeccionistas, a veces cayendo casi en un excesivo perfeccionismo, de querer hacerlo todo muy bien, con mucha implicación social, con mucha responsabilidad personal. Estas personas, cuando la enfermedad aparece, no cambian fácilmente su conducta. Y aquí hay un problema importante, porque con la enfermedad necesariamente han de cambiar su conducta, pero su misma forma de ser no se lo permite. Quieren hacer todas las cosas inmediatamente, y no pueden hacerlo. Entonces, entran en un conflicto personal. Este cambio de actitud y saber precisamente cómo afrontar la enfermedad es lo que intentamos enseñarles. Lo hacemos desde el punto de vista psicólogico conductual. Se trata de cambiar estas pautas de conducta, este patrón de conducta, porque no es la misma situación de antes y no nos sirve adecuadamente ahora.


Hablemos de tratamiento, de cura. El año pasado, en Noviembre, salieron un par de noticias; “Encuentran una alteración cerebral causante de la fibromialgia” y también que “faltan vías para mejorar la calidad de vida de los enfermos” supongo que de esto nada implica una cura pero sí un avance hacía las investigaciones… ¿hacía donde vamos?:

Bien, en primer lugar, hemos de dejar claro que es una enfermedad en la que no se puede hablar de curación. La Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica son enfermedades persistentes, crónicas, en laque se establece una grave alteración funcional a nivel cerebral. Se alteran sobre todo circuitos de neurotransmisión y de percepción en los centros de dolor, de fatiga, del sueño, del estado de anímico. Se asocian alteraciones neurohormonales, inflamatorias y autoinmunes. Se había dicho durante muchos años que era una enfermedad psicológica, sino básicamente neurológica, del funcionamiento del cerebro.

Es evidente que los factores estresantes, la ansiedad y la también sobrecarga física, hacen que la enfermedad pueda inestabilizarse. Pero hoy en día tenemos claro que es una enfermedad que se origina a nivel neurológico. Y en este sentido si que hay pequeños avances. Hemos destacado cosas objetivas que, sin ser marcadores de la enfermedad- porque no les pasa a todos ni a una misma persona en todo momento lo tiene por igual-. Vamos que hay una manera de funcionar del cerebro que está alterada. Por ejemplo, objetivamos que hay áreas no integran bien una idea o una funcionalidad. O que hay otras áreas que no están especialmente activadas, es decir, que no transmiten bien aquella orden que han de hacer para mantener una actividad.

Esto se puede ver en resonancias magnéticas funcionales o se pueden ver de otras maneras complejas como el PET-Scan, que no motiva trabajos científicos y que no permiten avanzar.

Hay que decir que se esta trabajando poco globalmente en esta compleja enfermedad y que todavía estamos en el inicio de la fisiopatología, de saber exactamente lo qué pasa.

Y encima nos encontramos que la complejidad de la enfermedad se nos abre con los nuevos conocimientos. Cuantos más avanzamos todavía vemos alteraciones, más vías que no funcionan. Encontramos más problemas en lugar de llegar a soluciones. Estamos en la fase que el avance del conocimiento nos muestra la gran complejidad de estas enfermedades.

Realmente son enfermedades en las que hay muchas vías y funciones alteradas. Si planteamos, por ejemplo, que existe dolor… ¿Por qué no le damos analgésicos? Bien si le damos analgésicos y bloqueamos una o dos vías de dolor, por ejemplo con mórficos, antiinflamatorios o analgésicos de dos o tres niveles, llegamos a bloquear cuatro vías de dolor. Pero esto no es suficiente para controlar la enfermedad, ya que es probable que aquellas vías de dolor se encuentren alteradas por quince mecanismos diferentes, que además varían a lo largo del tiempo. A veces unos mecanismos se hiperactivan, pero otras veces están con menos actividad. Por ello, bloquear un cierto número de vías no sirve para controlar el dolor. Por ello decimos que estamos ente un modelo complejo.

Quería resumir diciendo que los avances científicos, todo y que existen, son todavía modestos y preliminares. No han sido todavía lo bastantes importantes como para, ni tan sólo modificar las expectativas de tratamiento.

¿Los analgésicos?

Bien los analgésicos son una pequeña parte.

¿Se curará o no?

Yo soy optimista, pero a corto plazo es difícil hablar de curación, porque es una enfermedad muy compleja. Debemos considerar que podemos, en el futuro aplicar nuevos conocimientos de otras áreas en las que se investiga más como el cáncer o el área de la inflamación.

Es posible que, en un futuro, se pueda controlar mejor que actualmente. Nos toca ahora ser, de alguna manera, multidisciplinares. Es decir, que no podemos sólo tratarlas con analgésico o con un antidepresivo. No se ha de hacer esto, sino que se tiene que personalizar mucho el tratamiento y se ha de ver esta visión multidisciplinar, multicomponente.

Para abordar el dolor no es suficiente darle unos, dos o tres analgésicos, porque esto probablemente nada más que hace disminuir un poco su intensidad, en base atener una dependencia y unos efectos colaterales o secundarios importantes.

Entonces tenemos que trabajar otras áreas como la actividad física, la adaptación, las técnicas de autocontrol o el biofeedback. Son técnicas con las que la misma persona consigue no tener tanta repercusión y poder hacer actividad a pesar del dolor, con un dolor más adaptado, porque estamos hablando evidentemente de un dolor crónico, al que tiene que aprender a vivir con él.

Respecto a la fatiga, también es muy importante, en el día a día, saber hacer un afrontamiento energético, saber economizar… saber qué cosas puedes hacer y que cosas no. Conocerte y saber regular las pautas de actividad de cada momento.

Este conjunto de cosas nos permite la adaptación y la adaptación es la gran palabra en esta enfermedad.

A nivel intencional ha quedado muy claro la necesidad del abordaje multidisciplinar en estas enfermedades. Al no ser enfermedades sencillas cuando se pretende hacer sólo una atención a nivel primario, se comprueba que no es suficiente.

Entonces tenemos que crear estas unidades especializadas y han de ser- como decíamos- multidisciplinar. Tienen que haber diferentes personas implicadas y se han fijado exactamente los equipos que se necesitan, implicando a Medicina Interna, Reumatología, Neurología, Psicología, Psiquiatría, Fisioterapia, Pediatría y Trabajo Social.

Respondiendo a lo que pedías respecto al desplazamiento de nuevas unidades, actualmente yo he visto más intenciones que realidades. Todos tenemos esperanzas en que se realice, pero la realidad no ha llegado con la rapidez que queríamos. Y aún lo estamos esperando...