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Cazalla de la Sierra, Sevilla, Spain
Somos una asociación sin ánimo de lucro que se fundó en el año 2005. Uno de nuestros objetivos, es lograr que está enfermedad (que tiene en muchos casos una minusvalía entre 70% y el 80 %) sea reconocida por la Seguridad Social como baja laboral. Se han hecho muchos avances en estos años, pero aún nos queda un gran trecho para que se reconozca totalmente. Procuramos hacer actividades para que las/os afectadas/os se sientan mejor haciendo talleres, como pueden ser de autoestima, fisioterapia, gimnasia adatada, taichí, terapia de grupo, baños termales, y un largo etcétera de actividades, todas encaminado a mejorar los ánimos de las personas afectadas. Si tienes dolores musculares que no te mejoran con medicamentos y que te imposibilita hacer tus tareas cotidianas porque te sientes muy cansada, no dudes en hacerte socia/o. Os necesitamos porque juntos podemos hacer que el sufrimiento sea más llevadero. ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA FIBROHUEZNAR. Casa de la Cultura. C/ La Plazuela, s/n. 41370 Cazalla de la Sierra. G-91.522.144 fibrohueznar@hotmail.com

lunes, 28 de febrero de 2011

Aceptar el dolor para combatirlo.

http://www.diariodesevilla.es/article/vivirensevilla/909736/aceptar/dolor/para/combatirlo.html


Más de un centenar de afectados por fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica asistieron ayer, desde distintos puntos de la región, a la jornada informativa de la Federación Alba Andalucía

Incomprensión, desconocimiento, desinformación o desamparo fueron algunas de las palabras que ayer, en uno de los salones del Hotel LAR, sonaron con mayor frecuencia. Salían de las bocas de enfermos de fibromialgia (FM), síndrome de fatiga crónica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM) que se reunieron en el encuentro regional que organizó la Federación Alba Andalucía con el fin de aunar fuerzas, agotados de luchar contra unas afecciones de carácter crónico y discriminadas en muchos de los casos por el propio sistema sanitario, la familia y la sociedad.

La fibromialgia la padece el 3% de la población, la mayoría mujeres, explicó la presidenta de Alba Andalucía, María Cabaleiro, momentos antes de su intervención en las jornadas. "Se estima que la tienen un 0,5% de los hombres, aunque esta cifra, según los médicos, podría ser mayor, ya que muchos de los que la sufren no lo exteriorizan", añadió Cabaleiro, quien estuvo acompañada en la presentación de las jornadas por Tomás Martínez, delegado provincial de Salud en Sevilla, y por Gonzalo Rivas, director general de personas con discapacidad de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social.

La fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza, esencialmente, en zonas musculares, tendinosas, articulares y viscerales. Es una de las enfermedades osteomusculares más frecuentes pero también de las más abandonadas o ignoradas, a pesar de estar reconocida como tal por la OMS (Organización Mundial de la Salud) desde 1992.

"Los síntomas de la enfermedad son el dolor generalizado, el cansancio, migrañas, problemas digestivos y de sueño. Todo ello conlleva al rechazo social, personal y laboral y, por tanto, a problemas de ansiedad o depresión", destacó la presidenta de Alba, federación que agrupa a las distintas asociaciones de pacientes desde 2007.

La clave para la normalización de la vida de las personas que la padecen comienza por la sensibilización, formación e información tanto de las instituciones sanitarias, del personal médico como de los propios pacientes. "Por ello, hemos puesto en marcha la Escuela de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. A través de reuniones, fomentamos la puesta en práctica del Proceso Asistencial Integrado, creado en 2005 por la Consejería de Salud, y no puesto en práctica en casi ningún centro de Andalucía, tanto en Atención Primaria como por especialistas".