A continuación os cuento un poco como se desarrollo la jornada tal como yo lo entendí y lo que pude recoger en mis notas:
La jornada empezó a las 9,00 h, con la entrega de documentación y la placa que acreditaba a la asociación de la que procedías.
A las 9.30 h, dio comienzo la Jornada, con la presentación de la presidenta de AGRAFIM, Dª Carmen Cabanillas Serrano.
Cuando hizo su presentación, Carmen habló de una asociación fuerte y bien estructurada en su organización, muestra del esfuerzo y la voluntad de sus asociados, ya que había un voluntariado muy organizado, todas poniendo lo que podían, puesto que la presidenta al igual que las demás socias son enfermas de fibromialgia, y supongo que este día les costaría a algunas pasar el día siguiente en cama. Es ahí donde se demuestra la lucha por la enfermedad.
También cuentan, como una organización fuerte “que lo es”, con la colaboración de muchas autoridades en medicina y en el ámbito jurídico, como lo demuestra la carta de presentación de la jornada.
En asociaciones como la nuestra, no contamos con esa colaboración tan incondicional por parte de nuestros asociados, ni por parte de las autoridades. Es ahí donde la unión de las pequeñas asociaciones es importante, debemos estar en contacto directo para que entre todas podamos hacer como si fuésemos una sola, cada una conservando sus actividades. Es por eso, por lo que pido el mayor esfuerzo posible en nuestras organizaciones.
De esta charla, me surgieron dos ideas, la primera es, que al igual que la organización de la concentración de la federación en Sevilla y Agrafim en Granada, podríamos hacer nuestras camisetas con el logotipo y la imagen de los 18 puntos gatillos, como llamamiento al problema de la fibromialgia, para concienciar a las personas que aun no saben que significa esa palabra o que en muchos de los casos, la padezcan sin saberlo.
La segunda es que pidiésemos colaboración a los Ayuntamientos en la divulgación de la (FM) a sus conciudadanos para que sepan lo que significa esa palabra y qué consecuencias laborales les puede traer, sin que sea reconocida por la Seguridad Social como baja laboral y es invalidante para todo el que lo padece.
A las 10 h Inauguración por la suplente de la delegada de Salud de la Junta de Andalucía: Presentó la presidenta de la asociación a los participantes de la mesa, dada por inaugurada la Jornada de Fibromialgia.
Habla de la Fibromialgia, en su aspecto laboral, diciendo que tiene una minusvalía tanto esté en activo o como jubilado, tendrían que tener la minusvalía que les corresponde. También se habla de la enfermedad invisible y que habría que declararla como una enfermedad degenerativa.
Yo no he salido muy claro de estas explicaciones, ya que de todo lo que dijo, lo único que es cierto, es que esta reconocida para los médicos de familia y especialistas desde el año 1990 aproximadamente, aunque no terminen de estar de acuerdo en muchos de los casos.
En el turno de preguntas, le desmintieron muchas de las cosas de las que hablo.- La contestación fue que le tenían que reconocer los avances científicos y que no se deja de investigar, pero que hasta la presente seguía si saberse el origen de la enfermedad, y el reconocimiento a nivel ambulatorio, pero que aun no estaba reconocida como baja total.
Hecha la presentación y quedando inaugurada la Jornada: A las 10,30. Toma la palabra Miguel Ángel González (trabajador Social). Habló de que es lo que caracteriza a una persona con fibromialgia, aunque la enfermedad varíe de unas personas a otras.
Diferencia de personas con fibromialgia en el estado físico: La diferencia en las personas con su estado físico, es que a la fibromialgia se le agregan diferentes patologías a la (FM). El problema psicológico, tampoco está en todos los afectados de (FM), hay que reaccionar con mucho respeto a la enfermedad.
Los factores sociales dependen en cada persona, si tienen trabajo o no, problemas familiares, laborales, el apoyo social y la colaboración de los demás hacia la persona con fibromialgia.
En cuanto al origen de la enfermedad, hablo de un trauma, pero lo cierto es que no todas las personas que sufren un trauma, sufren fibromialgia, concluyendo que la fibromialgia es aun una enfermedad totalmente desconocida en cuanto a cómo se produce y es ese sentido en el que van todas las investigaciones.
Los tratamientos son totalmente nefastos, sólo para calmar el dolor, hay que acompañarlos con tratamientos multifuncional, que son el ejercicio físico.
¿Porque no tratamos de ir más allá de los síntomas y ver dentro de cada persona? A la persona con fibromialgia no le preguntamos qué es lo que le ocurre, qué es de su vida, no tratamos de comprender a la persona no siempre es bueno dar consejos fuertes, o dar otros tipos de consejos que pensamos que le ayudamos y no es así, hay que entrar dentro de la persona y saber cuales son sus preocupaciones después de la enfermedad.
Hay que aceptar lo que nos pasa y actuaremos en consecuencia, todo menos caer en la desesperación. En la pareja tratamos de dar ánimos diciendo que no se preocupe, sin ver lo que esa persona siente por dentro.
En ruegos y preguntas:
1º Pregunta, cómo aceptar la enfermedad._ Se responde que no se pueden dar pautas puesto que eso va en la persona.
2º Pregunta, como se presenta el futuro a partir de la enfermedad._ El futuro de cada persona es muy diverso según la persona.
3º Pregunta, Cómo afecta la enfermedad en el tema laboral, ya que los síntomas de la fibromialgia no es valida para las empresas._ La falta de contrato sobre personas con (FM) es hacer auto empleo, especifico para personas con la misma patología.
4º Pregunta, En los pueblos se oculta la enfermedad para que les contraten._ El 33% de discapacidad esta considerada como discapacitado, algunas personas dan otro nombre por no nombrar la fibromialgia.
5º Pregunta, Deberíamos pedir a los ayuntamientos Campañas de sensibilización para la fibromialgia._ Creo que toda la ayuda y propaganda que venga de las instituciones es bien recibida.
6º Pregunta. Pregunta es a la federación Alva Andalucía, la unión hace la fuerza, y dicen que desde que se federaron funciona macho mejor.
TALLER
La psicóloga nos hizo hacer un taller que consistía en ponerse las personas Enfermas frente a una persona sin los síntomas, La persona enferma tenia que hacer de médico y la sana de enfermo, tenias que presentarte, y contarle los síntomas que tenias, y la que hacia de medico te contestaba a las preguntas que le hacías. Luego teníamos que ponernos en corro con una persona en medio esta persona no podía hablar y las demás les daban consejos tirando de ella para decirle lo que Debería de hacer, unas les decían que se arreglara y se fuese por hay, otra que lo detenía eran cuentos, cada una le decía lo que le parecía en aquel momento, que es precisa mente lo que no debemos de hacer.
MESA REDONDA
Mª Julia Sarmiento: la fibromialgia es un término acuñado desde 1976.
D. Manuel Delgado Fernández. Profesor – Investigador de la universidad de Granada: Dijo que según sus investigaciones, es la actividad física, multidisciplinar, como Vio danza, Tai-Chi. Capacidad funcional, relativa a la personas con fibromialgia de 52 años, las pruebas que han hecho es la elasticidad que tienen en muchos de los casos corresponden a personas con 60 años y en algunos de los casos de personas de 90 años. Se ha comprobado una gran mejoría en los dolores de fibromialgia con el ejercicio continuado, dado por fisioterapeutas bien formados.
Sr. D. Fernando Olíet Palá. Magistrado del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, sala de lo social: Dice que los tribunales no aceptan la enfermedad de la fibromialgia, baja total si no van acompañados de diagnósticos muy concluyentes de todas las patologías que tenga el enfermo. La fibromialgia por sí sola no está legalizada como una patología invalidante. La valoración, las limitaciones de movilidad esfuerzos físicos y otros síntomas incapacitantes, creados por otras patologías, sí podrían ocasionar la baja total, depresión y estrés, enfermedades degenerativas, artrosis y un sin fin de patologías que acompañan a la enfermedad de la fibromialgia, todas estas patologías deben estar muy bien detalladas por los especialistas.
Rafael Torres García. Experto en derechos Laborales: Cómo defender lo indefendible en la vida laboral, cuando se acude a los tribunales con una denegatoria no abría nada que se pudiera hacer.
Cuando hay que defender una resolución jurídica tienen que tener todos los informes médicos que tengan de la seguridad Social como de médicos particulares, pero tienen que ser unos informes muy claro y muy bien detallados, no vale con que el informe te diga la patología que tienes, también debe de explicar las limitaciones que tienen cada patología.
El Dr. Jame Grae. I Masana. Reumatólogo. Director del instituto Catalán de Reumatología. No pudo personarse por el cierre de los aeropuertos por la ceniza volcánica.
Dra. Nieves Montero de Espinosa Rodríguez. Médico forense .Jefa unidad contra la Violencia sobre las mujeres. Subdelegación del Gobierno en Granada: Dijo que cuando le propusieron por parte de la asociación de AGRAFIN, se quedo un poco perpleja porque decía que hacia una forense en una jornada de fibromialgia. Pero ella hacia relativamente poco que había conocido la palabra fibromialgia. Le había picado la curiosidad y se puso a informarse de qué significado tenía esta palabra y qué consecuencias podía tener en la vida cotidiana, que había contribuido a sentencias como forense a denegar y darlas aptas, a dos personas con fibromialgia, cosa que le pesará siempre y que no volverá hacer por su desconocimiento.
No voy a citar palabras por palabras lo que dijo, me pareció tan interesante lo que decía que dejé de tomar nota para escucharla con más atención, lo que si puedo decir que fue clara y contundente en su declaración, cosa que hizo desbancar los argumentos de los demás oponentes.
En el turno de palabra un médico de familia afectada de fibromialgia, la elogió diciéndole que se podría decir más fuerte pero no más claro y arrancó un aplauso unánime.
Excmo. Decano del Colegio de Abogados de Granada: Clausuró la jornada diciendo que después de lo que habían expuesto los anteriores ponentes él poco tenía que exponer, que sólo traía unas sentencias, de denegaciones de la seguridad social, leyó algunas con patologías que te ponían los vellos de punta, pero que sin embargo la palabra fibromialgia, eran denegadas.
Esto creo que dice lo suficiente para ponerse a trabajar, dar información por parte de las asociaciones, pero las directivas de las asociaciones por mucho que se esfuercen no se puede hacer mucho sin la colaboración de los asociados. Como asociados deben de estar informados de sus patologías pero no podemos hacer nada cuando se les llama para informarles y no acuden, cuando hay talleres y no acuden.
No se puede dejar que los medicamentos hagan todo, los afectados deben de poner toda su voluntad y hacer los ejercicios aeróbicos que la medicina no puede hacer por ti, debemos pensar positivamente, siempre hay algo que puedes hacer por ti para que la enfermedad no te venza. Para finalizar, os dejo unas palabras de la Madre Teresa de Calcuta.
MIEMTRAS ESTÉS VIVA, SIÉNTETE VIVA
Siempre ten presente que la piel se arruga,
El pelo se vuelve blanco,
Los días se convierten en años…
Paro lo importante no cambia,
Tú fuerza y tu convención no tiene edad.
Tu espíritu es el plumero de cualquier telaraña.
De cada línea de llegada, hay una de partida.
Detrás de cada logro, hay otro desafío.
Mientras estés vivas, siéntete viva.
Si extrañas lo que hacías, vuelve hacerlo.
No vivas de fotos amarillas…
Sigue aunque todos esperen que abandones.
No dejes que se oxide el hierro que hay en ti.
Haz que en vez de lástima, te tengan respeto.
Cuando por la enfermedad no puedes correr, trota.
Cuando no puedas trotar, camina.
Cuando no puedas caminar, usa el bastón
¡Pero nunca te detengas!
Gabriel Pilar Moreno. Tesorero y representante de la asociación ante la Federación Alba Andalucía de la Asociación de fibromialgia y Fatiga crónica (Fibrohueznar) de Cazalla de la Sierra. Sevilla.
Un abrazo no muy fuerte para que no os haga daño.
