ENTREVISTA AL DR. JOAQUIN FERNÁNDEZ SALAS MEDICO INTERNISTA DE EL HOSPITAL CLÍNICO DE BARCELONA

Entrevista al Dr. Joaquín Fernández Sala, médico internista del Hospital Clínico de Barcelona y uno de los profesionales que atesora mayores conocimientos sobre estas enfermedades actualizando continuamente e investigando sobre ellas.


La diferencia cuando hablamos de dos enfermedades, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, ¿que diferencia hay? o ¿como las definimos?

Son dos enfermedades que tienen criterios de definición médica diferentes. La fibromialgia (CIE M79.0) es un trastorno neurológico, en el que el cerebro percibe mal el dolor. Se trastorna toda percepción del dolor de manera que se convierte en continuado, inadecuado e invalidante. Es excesivo y no te deja hacer cosas. Cuanto más actividad haces, aparece más dolor, en todo el organismo. Es un dolor de origen neuropático (generado en el cerebro) y tiene unos canales amplificación a través de unas vías que hacen que el enfermo por una determinada situación perciba más dolor de el que tocaría.

La fatiga crónica (CIE G93.3) consiste de la misma alteración cerebral de percepción, pero en este caso el cansancio, de fatigabilidad de no poder mantener una actividad, psíquica, física o intelectual, que también se percibe excesivamente. Es decir; todos nos cansamos pero, a estos enfermos lo que le pasa es que perciben mucho más el cansancio, más pronto y les impide mantener su actividad y por ello, dejan de hacer cosas. No es que no quieran hacer cosas, sino porque no pueden.

Fatiga y dolor, por desgracia van juntos. Comienza con una, y aparece la otra, y por eso decimos que convergen.

Son dos enfermedades que comenzaron con criterios diferentes, pero lo estamos viendo evolutivamente es que al cabo de poco tiempo el que comienza con una añade la otra y se convierte en un hermanamiento de síntomas.

¿Lo que siempre se ha dicho es que cuesta mucho de diagnosticar, supongo que con los años y la experiencia hace más rápido el diagnóstico?

El diagnóstico es clínico, es decir se basa en los síntomas. No hemos detectado hasta el momento ningún marcador como es habitual en otras enfermedades que permitan ser absolutamente fiable para un diagnostico.


La Fibromialgia cursa con un tipo de dolor determinado, generalizado en los cuatro cuadrantes corporales y que es estimable. El médico puede explorar unos puntos determinados e inducir dolor con determinadas situaciones como la presión con el dedo. Esta es la manera consensuada por la Organización Mundial de la Salud para diagnosticar la enfermedad y es muy fiable.

En la fatiga crónica exigimos que haya este cansancio persistente (más de 6 meses), que afecte a todas las esferas de la persona, que no le deje hacer ni la mitad de sus actividades globales y que además se acompañe de otros síntomas como puede ser faringitis, mialgias, ganglios cervicales y febrícula.

Es decir, este trastorno se transforma en síndrome, que consiste en un conjunto de síntomas y signos que lo acompañan. Y esto no es difícil de diagnosticar. Cualquier profesional puede hacer la aplicación correcta de estos criterios. Lo que sucede es que ha habido una reticencia a la hora de aplicarlos, es decir, no ha habido una facilidad para que el colectivo médico realice este proceso diagnostico correctamente. Y además debe realzarse un diagnóstico diferencial para descartar otras causas de dolor u otras causas de fatiga. Todo eso ha comportado un cierto retraso en el diagnóstico, dificultad que poco a poco se va superando. En todo caso creo que el diagnóstico correcto de estas enfermedades no es tan difícil.

¿Así como usted está tan sensibilizado, otros colegas no lo están tanto?

Ciertamente la sensibilización del colectivo médico respecto a estas enfermedades no ha sido buena. Yo creo que es una enfermedad, hablando de los dos conjuntos, que no ha entrado bien en nuestro colectivo profesional. Y es muy curioso, porque se trata de una enfermedad muy prevalente, es decir que la tenemos día a día. Supone una tercera parte de consultas a nivel mundial por dolor o fatiga. Realmente se transforma en una cosa del día a día, que todo el mundo debería valorar pero la verdad es que la valoración de este tipo de dolor (Fibromialgia) y este tipo de fatiga no han sido bien contemplados ni en Atención primaria ni en Atención especializada. Esto ha hecho que no se implicasen en el día a día los médicos.

En esta enfermedad, por desgracia, ha sido necesario crear un circuito determinado especializado que ofreciese un soporte diagnóstico claro y una continuidad asistencial. Pero esto cuando hay tanta gente y pocas unidades especializadas da lugar a la aparición de dificultades en el manejo diario de la atención en estos enfermos, con necesidad de desplazamiento y lista de espera.

Esta es una enfermedad realmente de género. La fibromialgia la padecen veinte veces más mujeres que hombres y la fatiga crónica 10 a 12 veces más. Se transforma en una enfermedad de género y el comportamiento social también es de género. Y esto ha marcado un punto, en negativo por desgracia, porque yo estoy convencido que la misma enfermedad si afectara por igual a hombres con su implicación a nivel económico y laboral, se hubiese afrontado de otra manera tanto médicamente como socialmente. Y, por desgracia, hemos de decir que en nuestra sociedad se diferencian las enfermedades por género y esto no pasa solo en esta, pasa por ejemplo en el Infarto de miocardio. No tratamos igual el Infarto en las mujeres que en los hombres.

Es decir, hay una manera diferente de comportarse depende de lo que se ha aprendido y de lo que tu esperas de esta enfermedad. Y en el caso de la fibromialgia y la fatiga crónica real mente cambia la vida de la persona que la padece. Es una enfermedad en la que hay un antes y un después.

Es frecuente que estas enfermedades incidan en aquellas personas que antes eran activas, muy implicadas, que llevaban no sólo el quehacer laboral sino todo el peso de la casa, el cuidado de personas mayores y tenían mucha relación social.


Tenemos que, de golpe, pasan a hacer Um 20/30% de lo que hacían antes. Y no es que estén deprimidas ni desanimadas, sino es que no pueden. Se encuentran como si fuesen con la reserva de gasolina en el coche. No es que no pueden funcionar pero han de ir a punta de gas, parando, haciendo un ahorro energético muy grande, poniendo punto muerto en las bajadas e ir descansando de poco en poco, de tal manera que no pueden hacer una actividad continuada ni intensa.

Estos pacientes han de aprender sus límites energéticos y hacer una racionalización de las actividades del día a día para quedarse con las principales y a su manera. Lo que no puedes es coger a la “Maite” y decirle de golpe; ¡levántate! O ¡vayamos s hacer esto rápido!, Sino que debemos decirles tranquilamente: “haremos esto, pero a tu ritmo”.

El patrón de conducta. Por una parte es un patrón predisponerte, que corresponde a personas, como se ha dicho antes hiperactivas, motivadas, que están haciendo muchas esferas de actividad, pero por otra parte también nerviosas, perfeccionistas, a veces cayendo casi en un excesivo perfeccionismo, de querer hacerlo todo muy bien, con mucha implicación social, con mucha responsabilidad personal. Estas personas, cuando la enfermedad aparece, no cambian fácilmente su conducta. Y aquí hay un problema importante, porque con la enfermedad necesariamente han de cambiar su conducta, pero su misma forma de ser no se lo permite. Quieren hacer todas las cosas inmediatamente, y no pueden hacerlo. Entonces, entran en un conflicto personal. Este cambio de actitud y saber precisamente cómo afrontar la enfermedad es lo que intentamos enseñarles. Lo hacemos desde el punto de vista psicólogico conductual. Se trata de cambiar estas pautas de conducta, este patrón de conducta, porque no es la misma situación de antes y no nos sirve adecuadamente ahora.


Hablemos de tratamiento, de cura. El año pasado, en Noviembre, salieron un par de noticias; “Encuentran una alteración cerebral causante de la fibromialgia” y también que “faltan vías para mejorar la calidad de vida de los enfermos” supongo que de esto nada implica una cura pero sí un avance hacía las investigaciones… ¿hacía donde vamos?:

Bien, en primer lugar, hemos de dejar claro que es una enfermedad en la que no se puede hablar de curación. La Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica son enfermedades persistentes, crónicas, en laque se establece una grave alteración funcional a nivel cerebral. Se alteran sobre todo circuitos de neurotransmisión y de percepción en los centros de dolor, de fatiga, del sueño, del estado de anímico. Se asocian alteraciones neurohormonales, inflamatorias y autoinmunes. Se había dicho durante muchos años que era una enfermedad psicológica, sino básicamente neurológica, del funcionamiento del cerebro.

Es evidente que los factores estresantes, la ansiedad y la también sobrecarga física, hacen que la enfermedad pueda inestabilizarse. Pero hoy en día tenemos claro que es una enfermedad que se origina a nivel neurológico. Y en este sentido si que hay pequeños avances. Hemos destacado cosas objetivas que, sin ser marcadores de la enfermedad- porque no les pasa a todos ni a una misma persona en todo momento lo tiene por igual-. Vamos que hay una manera de funcionar del cerebro que está alterada. Por ejemplo, objetivamos que hay áreas no integran bien una idea o una funcionalidad. O que hay otras áreas que no están especialmente activadas, es decir, que no transmiten bien aquella orden que han de hacer para mantener una actividad.

Esto se puede ver en resonancias magnéticas funcionales o se pueden ver de otras maneras complejas como el PET-Scan, que no motiva trabajos científicos y que no permiten avanzar.

Hay que decir que se esta trabajando poco globalmente en esta compleja enfermedad y que todavía estamos en el inicio de la fisiopatología, de saber exactamente lo qué pasa.

Y encima nos encontramos que la complejidad de la enfermedad se nos abre con los nuevos conocimientos. Cuantos más avanzamos todavía vemos alteraciones, más vías que no funcionan. Encontramos más problemas en lugar de llegar a soluciones. Estamos en la fase que el avance del conocimiento nos muestra la gran complejidad de estas enfermedades.

Realmente son enfermedades en las que hay muchas vías y funciones alteradas. Si planteamos, por ejemplo, que existe dolor… ¿Por qué no le damos analgésicos? Bien si le damos analgésicos y bloqueamos una o dos vías de dolor, por ejemplo con mórficos, antiinflamatorios o analgésicos de dos o tres niveles, llegamos a bloquear cuatro vías de dolor. Pero esto no es suficiente para controlar la enfermedad, ya que es probable que aquellas vías de dolor se encuentren alteradas por quince mecanismos diferentes, que además varían a lo largo del tiempo. A veces unos mecanismos se hiperactivan, pero otras veces están con menos actividad. Por ello, bloquear un cierto número de vías no sirve para controlar el dolor. Por ello decimos que estamos ente un modelo complejo.

Quería resumir diciendo que los avances científicos, todo y que existen, son todavía modestos y preliminares. No han sido todavía lo bastantes importantes como para, ni tan sólo modificar las expectativas de tratamiento.

¿Los analgésicos?

Bien los analgésicos son una pequeña parte.

¿Se curará o no?

Yo soy optimista, pero a corto plazo es difícil hablar de curación, porque es una enfermedad muy compleja. Debemos considerar que podemos, en el futuro aplicar nuevos conocimientos de otras áreas en las que se investiga más como el cáncer o el área de la inflamación.

Es posible que, en un futuro, se pueda controlar mejor que actualmente. Nos toca ahora ser, de alguna manera, multidisciplinares. Es decir, que no podemos sólo tratarlas con analgésico o con un antidepresivo. No se ha de hacer esto, sino que se tiene que personalizar mucho el tratamiento y se ha de ver esta visión multidisciplinar, multicomponente.

Para abordar el dolor no es suficiente darle unos, dos o tres analgésicos, porque esto probablemente nada más que hace disminuir un poco su intensidad, en base atener una dependencia y unos efectos colaterales o secundarios importantes.

Entonces tenemos que trabajar otras áreas como la actividad física, la adaptación, las técnicas de autocontrol o el biofeedback. Son técnicas con las que la misma persona consigue no tener tanta repercusión y poder hacer actividad a pesar del dolor, con un dolor más adaptado, porque estamos hablando evidentemente de un dolor crónico, al que tiene que aprender a vivir con él.

Respecto a la fatiga, también es muy importante, en el día a día, saber hacer un afrontamiento energético, saber economizar… saber qué cosas puedes hacer y que cosas no. Conocerte y saber regular las pautas de actividad de cada momento.

Este conjunto de cosas nos permite la adaptación y la adaptación es la gran palabra en esta enfermedad.

A nivel intencional ha quedado muy claro la necesidad del abordaje multidisciplinar en estas enfermedades. Al no ser enfermedades sencillas cuando se pretende hacer sólo una atención a nivel primario, se comprueba que no es suficiente.

Entonces tenemos que crear estas unidades especializadas y han de ser- como decíamos- multidisciplinar. Tienen que haber diferentes personas implicadas y se han fijado exactamente los equipos que se necesitan, implicando a Medicina Interna, Reumatología, Neurología, Psicología, Psiquiatría, Fisioterapia, Pediatría y Trabajo Social.

Respondiendo a lo que pedías respecto al desplazamiento de nuevas unidades, actualmente yo he visto más intenciones que realidades. Todos tenemos esperanzas en que se realice, pero la realidad no ha llegado con la rapidez que queríamos. Y aún lo estamos esperando...

I Jornada de Convivencia Guadalinfo Fibromialgia Asociaciones.

Día 29 de mayo del 2011, se celebró la I jornada de convivencia entre Asociaciones de fibromialgia participantes en el proyecto “Una Ventana al Exterior” dentro del programa Guadalinfo.

Bajo los árboles, con el sonido de la corriente y el canto de los pájaros, en la Ribera del Hueznar de Cazalla de la Sierra pudimos degustar una suculenta paella con la asistencia de las asociaciones Fibrogelduba, de la localidad sevillana de Gelves y Fibrohueznar, Asociación de fibromialgia comarcal de la Sierra Norte. Pasamos un día entre nubes y claros, pero con una temperatura muy agradable, como agradable fue la convivencia de los presentes. Este evento esta dentro de una serie de encuentros previstos de diferentes índoles y naturaleza para desarrollar estrategias de participación y colaboración en todo lo relevante a la fibromialgia y actividad de las asociaciones.

El objetivo de estas jornadas celebrada en el Hueznar era el contacto entre las asociaciones participantes desde la perspectiva del ocio y el conocimiento entre ellas para actuaciones posteriores. Una experiencia positiva en un entorno ideal y un clima afectivo muy agradable para el intercambio de experiencias y un día de convivencia donde los/ as presentes lo pasaron bien.

Otras lineas del proyecto es la conexión por la red entre las asociaciones y buscar actuaciones que faciliten los objetivos comunes de estas.

En esa linea es la temática prevista para la jornada que se esta planificando una vez que pase el verano.

MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA EL 12 DE MAYO DEL 2011

En primer lugar darles las gracias por vuestra presencia, es para nosotros un honor contar con todos ustedes en nuestro día (El día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica), os agradecemos vuestra presencia tanto afectados de Fibromialgia como de familiares y amigos ya que es un punto de apoyo muy importante para quien la padece, hay que contar con el apoyo de los demás para sobrellevar la carga que nos deja la Fibromialgia.

Un año más, con motivo del día mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, las enfermas y enfermos unimos nuestras voces, cansadas y maltrechas, en este Manifiesto que es la voz de muchos dolores callados, de sentimientos de desesperación, aislamiento y abandono, aguantando días en el fango haciendo lo posible por no desmoronarnos, llevando como escudo la sonrisa, camuflando nuestro dolor.

EL IMPACTO DE LA FIBROMIALGIA y SINDROME DE FATIGA CRONICA.

Es Individual, Familiar, Psicológico, Económico, Socio laboral y Sanitario.

La falta de atención política y soluciones por parte de los organismos públicos responsables, la desconfianza de algunos Médicos hacia el paciente, la incertidumbre de la pareja, de la familia y la apatía sociolaboral añade unas consecuencias desmedidas al problema en sí. Hablamos de personas “incomprensible” a ojos de la ciencia actual.

Hay muchas bajas laborales, han recurrido a Tribunales Médicos y no le reconocen estas patologías. Enfermos que han recurrido a tribunales de justicia para demandar sus derechos no han sido reconocidos como enfermos. Personas que ven como se rompe su unidad familiar debido al dolor y al cansancio. Donde no quedan fuerzas para atender y criar a sus hijos. Donde la sociedad incrédula ante esta situación no sabe reaccionar.

Por todas estas situaciones se ha llevado a crear en España la mayor red de asociaciones, del colectivo de afectados que sea conocido nunca en nuestro país a todos y a cada uno de ellos, gracias por estar ahí.

Creemos que hoy empieza un nuevo reto, una nueva etapa para todo el colectivo de afectados, con el reconocimiento “UTILIDAD PUBLICA” confiamos que sea principio de cambios de lo que estamos demandando todos.

Toda persona merece el respeto a su dignidad personal. Respeto que ha de ser mayor cuando se trata de alguien que sufre.

La Fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en el 1.992 como Enfermedad tipificada en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. También el Síndrome de Fatiga Crónica reconocida desde el 1.994 en el C.I.E. G 93.3. Ambas enfermedades implican procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que influyen de forma determinante sobre la enferm@ y su desarrollo personal, familiar, social y sobre su capacidad para el trabajo.

Año tras año, los afectados de estas patologías pedimos a las diversas Administraciones que sean capaces de traducir nuestras necesidades en acciones políticas, que tiendan puentes de dialogo para ayudar y comprender nuestra realidad y cambiarla.

Y aunque despacio van cambiando algunas cosas, estas reivindicaciones de nuestro colectivo no han redundado en una homogénea y homologada atención a las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, existiendo situaciones muy diferentes entre las distintas comunidades autónomas.

Incomprensión e invisibilidad, dos problemas a los que a diario nos enfrentamos los enfermos, convertidos en incansables luchadores que batallamos día si y día también contra vientos de dolor y mareas de cansancio, dos problemas que redundan en un inadecuado reconocimiento de la enfermedad que impiden que las enfermas y enfermos tengan accesos a tratamiento y apoyo adecuado en su lucha por llevar una vida plena e independiente.

Nos mueve la convicción de que solo una actuación solidaria y coordinada de los responsables institucionales y de la sociedad, mediante una actitud proactiva de todos los agentes implicados puede establecer las bases del marco de atención integral de estas enfermedades.

Cabe decir que la Constitución Española contempla el derecho a la protección de la salud, que es patrimonio de todos los ciudadanos según la Ley General de Sanidad, la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud.

Es por ello que las enfermas y los enfermos no podemos silenciar el sentirnos tratados como enfermos molestos, invisibles y marginados es por lo que reivindicamos y exigimos un marco especifico de atención sanitaria y social para los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Instando a las administraciones públicas:- Que elaboren con carácter urgente políticas sanitarias de cobertura y protección que garanticen el acceso al Sistema Público Sanitario y Social calidad del mismo.

-Que el Ministerio de Sanidad y Consumo lleve al consejo Interterritorial un plan estatal de mínimos para todas las Comunidades Autónomas que contemple el abordaje socio-sanitario de los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

-Que estas enfermedades tengan pleno reconocimiento y normalización tanto en el ámbito sanitario como social.

-Que promuevan líneas de asesoramiento y apoyo para la elaboración de planes de igualdad, revisando los criterios médicos actuales, incluyendo en el baremo de discapacidades las de origen orgánico al mismo nivel que están reconocidas las de origen físico o psíquico, teniendo en cuenta las competencias de las Comunidades autónomas a través del Consejo Interterritorial, así como su financiación.

-Que se apoye la creación de formulas de reinserción laboral en las empresas, así como en el ámbito de la negociación colectiva, que se establezcan compromisos concretos para fomentar la adaptación de los puestos de trabajo a las condiciones físicas de la persona con Fibromialgia y Síndrome de fatiga Crónica.

-Impulsar ayudas para mejorar y elaborar protocolos de evolución de incapacidades, contemplando las difusiones familiares, grados de apoyo a las enfermedades, perdidas de días de trabajo, pagos por incapacidades laborales.

-Apoyar a los Centros de Evaluación Médica con profesionales formados, con mecanismos de contacto, asesoramiento, respeto, concienciados de la condición de la enfermedad y con acceso a la formación e información de las mismas.

-Incentivar y financiar proyectos de investigación que permitan avances en la etiopatogenia, tratamiento y pruebas diagnosticas, para la objetivación y la posible curación, que no seamos los propios enfermos los que también incentivemos la investigación con el dinero de nuestros bolsillos.

A LA COMUNIDAD MEDICO- CIENTIFICA, LE PEDIMOS:

-Actitud positiva de respeto, equiparado con el mostrado hacia otras enfermedades. No podemos permitir que todavía la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica estén en manos de creencias, confianza y voluntad por parte de algunos de los profesionales de la salud.

-Establecer criterios comunes sobre el diagnostico diferencial y tratamiento de estas patologías en el conjunto del Sistema nacional de Salud. Creando órganos y procesos que permitan el flujo de operatividad desde los Centros de Atención Primaria a la Atención Especializada,

Creando unidades especificas para lograr el abordaje multidisciplinar de esta patología multisistemática.

-Abordar la falta de formación, información e insuficiencia de recursos y una perspectiva mas objetiva sobre esta enfermedad.

-Resaltar la necesidad de adoptar las medidas oportunas tendentes a promover la investigación básica y clínica en este campo. Es evidente que es preciso seguir avanzando en la investigación, como la solución a estas enfermedades.

-Difundir y transferir el conocimiento a la práctica profesional, basada en la evidencia científica, protocolos, diagnósticos y alternativas terapéuticas disponibles, en orden a dar una solución a importantes problemas de índole sanitaria que afectan a los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

-Desarrollar el Plan Integral de Atención a los dolores Crónicos no oncológicos.

A LAS ENFERMAS Y ENFERMOS

Una llamada a la corresponsabilidad activa en el mantenimiento de la salud, la prevención, Y de cara a la enfermedad, la adopción de hábitos para conseguir una mejor calidad de vida, así como un papel activo en su proceso de salud aunque vivamos en este sin vivir hemos de soñar con un mañana mejor aunque nos duela el cuerpo.

A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Conscientes de la necesidad de trabajar para el conocimiento, formación y tratamiento integral de las enfermas y enfermos, buscando la participación activa de pacientes, canalizando ayudas, exigiendo cotas de derechos, consideración y reivindicación a la Administración, a los profesionales de la salud y a la sociedad en general.

Los enfermos sabemos que hay mucho camino por recorrer, y como dice el poeta Antonio Machado “Caminante no hay comino, se hace camino al andar”.

Seguiremos andando con ilusión, mirando adelante, que nuestra unión sea la fuerza que nos aliente en la búsqueda de soluciones.

Ojala llegue el día en que las Asociaciones de enfermos no tengan que existir, ni leamos ningún manifiesto social. Será señal inequívoca que las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica habremos alcanzado cotas que nos pertenecen por derecho y se habrá normalizado estas enfermedades dentro de un marco socio-sanitario en todo el territorio Español.

LA MARCHA

Nos hemos puesto en marcha en el día Internacional de la Fibromialgia para reivindicar nuestros derechos como ciudadanos y sobre todo como enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica

Hoy en nuestro día el día Internacional de la Fibromialgia. Hemos salido a la calle, por nuestro dolor. Salimos algunos con gran esfuerzo aun sabiendo que este día nos pasara factura, pero con la esperanza puestas en las investigaciones, y por todos aquellos que no puedan salir por su enfermedad.

Salimos representando a todos aquellos que no tienen síntomas para que nunca lo conozcan y si es así que se aya descubierto un medicamento que no le permita desarrollar la enfermedad.

Salimos por nuestros hijos y nietos para que ellos crezcan con la certeza que esta enfermedad tiene cura.

Salimos y seguiremos saliendo para que se nos oigan nuestra voz la voz de los inocentes que sin saber porque no tenemos calidad de vida.

Queremos que estas enfermedades se sigan investigando para que algún día tenga cura que nos permitan vivir dignamente, y si no hay solución que nos permitan vivir nuestra enfermedad con toda dignidad.

Queremos que no se le achaque a la Fibromialgia todas las enfermedades que una persona puede tener, que se nos investigue como cualquier otra patología ya que la fibromialgia no esta reñida con otra enfermedad curable.

Hoy es nuestro día el día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

GRACIAS

Queremos dar las gracias a nuestros médicos y enfermeros por ayudarnos a comprender que hay que vivir con la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga crónica, Sobre todo al Doctor Indalecio que nos regala un poco de su tiempo para atendernos con respeto a nuestra enfermedad, también queremos dar las gracias a la directora del Centro, la Sª Mercedes que no ha dudado un momento en atendernos cuando hemos necesitado su colaboración y a la Sª. Mª del Carmen que nos dio parte de su tiempo para hacer un taller de dietética, a todos ellos gracias.

También queremos dar las gracias a los Ayuntamientos de la comarca por su apoyo, en definitiva gracias a todos.

Aceptar el dolor para combatirlo.

http://www.diariodesevilla.es/article/vivirensevilla/909736/aceptar/dolor/para/combatirlo.html

Más de un centenar de afectados por fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica asistieron ayer, desde distintos puntos de la región, a la jornada informativa de la Federación Alba Andalucía

Incomprensión, desconocimiento, desinformación o desamparo fueron algunas de las palabras que ayer, en uno de los salones del Hotel LAR, sonaron con mayor frecuencia. Salían de las bocas de enfermos de fibromialgia (FM), síndrome de fatiga crónica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM) que se reunieron en el encuentro regional que organizó la Federación Alba Andalucía con el fin de aunar fuerzas, agotados de luchar contra unas afecciones de carácter crónico y discriminadas en muchos de los casos por el propio sistema sanitario, la familia y la sociedad.

La fibromialgia la padece el 3% de la población, la mayoría mujeres, explicó la presidenta de Alba Andalucía, María Cabaleiro, momentos antes de su intervención en las jornadas. "Se estima que la tienen un 0,5% de los hombres, aunque esta cifra, según los médicos, podría ser mayor, ya que muchos de los que la sufren no lo exteriorizan", añadió Cabaleiro, quien estuvo acompañada en la presentación de las jornadas por Tomás Martínez, delegado provincial de Salud en Sevilla, y por Gonzalo Rivas, director general de personas con discapacidad de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social.

La fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza, esencialmente, en zonas musculares, tendinosas, articulares y viscerales. Es una de las enfermedades osteomusculares más frecuentes pero también de las más abandonadas o ignoradas, a pesar de estar reconocida como tal por la OMS (Organización Mundial de la Salud) desde 1992.

"Los síntomas de la enfermedad son el dolor generalizado, el cansancio, migrañas, problemas digestivos y de sueño. Todo ello conlleva al rechazo social, personal y laboral y, por tanto, a problemas de ansiedad o depresión", destacó la presidenta de Alba, federación que agrupa a las distintas asociaciones de pacientes desde 2007.

La clave para la normalización de la vida de las personas que la padecen comienza por la sensibilización, formación e información tanto de las instituciones sanitarias, del personal médico como de los propios pacientes. "Por ello, hemos puesto en marcha la Escuela de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. A través de reuniones, fomentamos la puesta en práctica del Proceso Asistencial Integrado, creado en 2005 por la Consejería de Salud, y no puesto en práctica en casi ningún centro de Andalucía, tanto en Atención Primaria como por especialistas".

Deseos.

En estos días de fiestas que hemos pasados son para reunirse con la familia , pienso en personas con fibromialgia como habrán vivido la Navidad. Espero que a pesar de todo estén bien sin su dolor con mucha felicidad ya que para mi estas fechas son especiales.
Yo no tengo esa enfermedad pero tengo a una buena amiga que si y por ella estoy al corriente de como le afecta. Hay día que lo pasa muy mal por ello he deseado que esta persona y los demás enfermos de FM estos días estuvieran bien para recibir a toda su familia sin que le duela nada que estén alegres disfrutando de la compañía de la familia. Yo se que esta enfermedad es muy dolorosa y a las personas que la padecen quisiera desde el fondo de mi corazón desearles un año estupendo año 2011.

Flori.

COMO ES LA CONVIVENCIA AL LADO DE UNA FIBROMIALGICA

Soy el esposo de una enferma de fibromialgia.
Quiero contaros como es el día a día al lado de una persona con (FM).

Sientes impotencia cuando te pide ayuda, no sabes qué hacer para que no sufra los dolores, que se agravan cuando hay un cuadro anterior ansioso depresivo, es como un ocupa que se ha instalado en su cuerpo para quedarse. La depresión lo único que hace es agravar más aun los dolores y cuanto más dolores mas depresión, es como un circulo vicioso que es muy difícil salir de él. Cuando intentas que haga algo para que se sienta mejor, se lo toma como una ofensa, te dice algunas palabras que te duelen en el alma, te sientes impotente mal por dentro porque no sabes cómo hablarle, ni como aliviarla ”lo pasas muy mal” no sabes cómo quitarle importancia, solo deseo verla contenta, pero pocas veces es así.
Las personas de nuestro entorno ni se acercan, no recibimos visitas, en vez de hacernos la vida más agradable optan por apartarse, solo con llamar por teléfono se sienten cumplidos, tanto ella como yo estamos falta de afecto por parte de los demás, deseamos que comprendan la situación y crean en la enfermedad. Que nos den su apoyo y no hagan que nos sintamos tan solos. Pero tampoco quiero imponerle a nadie la obligación de hacer algo que no sienten.
Toda mi vida desde que empezó con la enfermedad nos hemos sentido solo “siempre”. Cuando hablas con algunos conocidos le preguntan “como estas”, le contestas y la respuesta es que espabile que no tiene nada que lo que tiene son muchos mimos, por el aspecto físico que tiene, “si hay algo bueno en esta enfermedad es que no deteriora el aspecto físico”, te hacen sentirte peor, nadie te da un apoyo que pueda servirnos de algo. Yo se que por muy mal que yo me sienta ella lo siente más, lo está sufriendo en primera persona. Sus hijos también lo sufren. Hay quien dice que no podría aguantar esta situación que abandonarían, de hecho esta enfermedad es motivo de muchas separaciones.
Mi esposa empezó con los dolores desde muy joven, tendría unos diecinueve años cuando empezó a visitar médicos con dolores en la espalda, la internaron en el Hospital de las cinco llagas de Sevilla, le punzaron la espalda y todo para nada, la internaron tres veces, a la tercera vez que la ingresaron me comento el médico que si nos casáramos podría ponerse mejor, nos casamos a los veintitrés año, ”y aun no hemos hecho el viaje de novios”, no tenía fuerzas para hacerlo, hemos deambulado por muchos médicos algunos le decían que no tenía nada que lo que tenia no se curaba, que su enfermedad había nacido con ella ”su forma de ser”, otros me decían que yo estaba acostumbrado a cuidar a una mujer enferma y que si se curara yo me moriría porque enfermaría, hemos visitado muchos especialistas, Traumatólogos, Siquiatras, Reumatólogos, Estomatólogo, Neurólogo y curanderos, donde nos decían que podía haber una esperanza allí que íbamos, todos los resultados fueron funestos, hasta que en el año 1999, el Doctor Jesús Quijada, Reumatólogo interesado por los problemas de fibromialgia le diagnosticó la (FM). Por lo menos sabíamos que por fin le habían diagnosticado una enfermedad que hasta entonces era una incógnita, hasta ese momento teníamos una esperanza, luego cuando fuimos informándonos de lo que significaba fibromialgia, se frustraron todas las esperanzas, desde entonces supe que tenía que afrontar la enfermedad a la vez que ella.
Siempre pensé en una asociación, pienso que es el único sitio donde te pueden entender y donde entre todos nos podemos ayudar mutuamente, mediante programas, talleres, y todo lo relacionado con el bienestar de los enfermos de Fibromialgia, Fatiga crónica y cualquiera que sufra dolores crónicos, como artrosis y demás.
No me quiero extender más porque habría que rellenar muchas páginas.
Pero si quiero contaros una que he leído y que me ha parecido muy interesante.

La vendedora de flores.

La vendedora de flores sonreía, su arrugado rostro resplandecía de gozo.
Por impulso tomé una de sus flores. Se ve muy bien esta mañana, le dije.
¡Claro! Exclamó. Sobran los motivos.
Aquella mujer vestia tan pobremente y se veía tan frágil que su actitud me intrigó.
Sobrellevaba sus problemas admirablemente, la elogié.
Ella me explicó entonces.
“Cuando crucificaron a Cristo el viernes santo, fue el día más triste de la historia”.
Y tres días después El resucitó.
Por eso he aprendido a esperar tres días siempre que algo me aflige.
Las cosas siempre se arreglan de una u otra manera en ese tiempo.
Seguía sonriendo al despedirse de mí, sus palabras me vienen a la mente cada vez que estoy en dificultades:

Un abrazo suave para que no haga mucho daño.


Fd. Gabriel Pilar Moreno.

PORQUE DEBEMOS APOYAR FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE FIBROMIALGIA

¿Por qué debemos tomarnos muy en serio a la Federación? Porque la unión hace la fuerza, cada asociación por si sola no puede hacer nada, como mucho conseguimos hacer talleres que nos permiten distraer el dolor, pero debemos ser más ambiciosos y contribuir a la investigación. Para ello necesitamos estar unidos, una de las formas de hacerlo es colaborar con las Federaciones y luchar junto a las demás asociaciones, para que las investigación no pare. Nos va la solución de nuestra salud, aunque sea a “largo plazo". Ojalá se consiga pronto, cuando eso se logre nos beneficiaremos todos.
Los que sufrimos esta enfermedad no nos podemos permitir hacer ninguna de las labores que antes realizábamos. Esto, a los ojos de los demás parece ser puro cuento, al no sufrir deterioro físico y aparentar estar bien. En las consultas de los médicos, tampoco nos tratan como a cualquier enfermo de otras patologías. La palabra fibromialgia para muchos profesionales de la sanidad, se confunde con problemas psicológicos; para otros es una tabla de salvación, ya que se diagnostica muy alegremente cuando no encuentran respuesta a tu problema. Una pequeña minoría te entiende y te respeta, es por lo que debemos arrimar el hombro todos.

El dolor no sólo perjudica a quien lo padece, también el entorno familiar se enrarece porque nuestros amigos y familiares no puede entender lo que nos pasa. La familia que comprende el problema, se ve agobiada con una impotencia infinita por no saber como ayudar a aliviar los dolores. Esto provoca ansiedad.

En definitiva debemos colaborar más con las asociaciones para que las personas que las dirigen sientan apoyo y ánimos para seguir luchando por algo que nos pertenece y nos lo niegan.

Desde la Asociación Fibrohueznar hacemos un llamamiento a todas las socias y socios de estas Asociaciones para que den aliento a las directivas, (esto como los equipo de fútbol, necesitan de la afición para coger energía) si falta ese aliento que necesitamos terminamos defraudando y tenemos que hacer mucho esfuerzo para continuar.

Gracias.

ACTIVIDADES 2010-2011

Asociación de fibromialgia (Fibrohueznar)
Casa de la Cultura
C/ La Plazuela s/n
Cazalla de la Sierra 41370
G-91.522.144
Tlf. 663 07 65 04
fibrohueznar@hotmail.com

Como dice la presentación de la asociación, Somos una asociación de ámbito comarcal.
Por ello para el curso 2010-2011, los talleres que se están realizando y los que están pendientes por realizar, los estamos dando en distintas poblaciones, tales como. Pilates que sea comenzado en Guadalcanal donde cada socio paga 06,00 € y la asociación 07,00 €, también participa el excelentísimo Ayuntamiento de Guadalcanal, al cual agradecemos desde estas líneas.
En Cazalla se están realizando talleres, como el de rehabilitación, impartido en el centro médico, por el fisioterapeuta de la seguridad social.
Reunión semanal entre los socios, en la sala de reuniones del centro médico y clases de Internet en Guadalinfo.
Pendientes de hacer gimnasia adaptada cedida por el área de deporte del excelentísimo Ayuntamiento de Cazalla.
Todos los talleres, unos en marcha y otros pendientes.
A lo largo del curso iremos agregando cosas que se vallan presentando como meriendas y otras actividades.
Directiva de Fibrohueznar:

Distancia o Implicación Emocional.

Soy miembro de la Junta Directiva de la Asociación FIBROHUEZNAR:

No me gustan las revistas del corazón, pero viajando en el tren empecé a hojear una, me encontré con un artículo que me llamó la atención, empecé a leer y vi lo interesante que era, continúe leyendo y pensé que seria bueno ponerlo en el blog.
Para que sepamos hacer un poco de psicólogos, escuchando a las personas que nos cuentan un problema de salud o de otro tipo, que le esta angustiando. Sin hacer preguntas ni dar nuestra opinión, solo escuchar. Saber leer en él, empatizar para que se sienta comprendido.

Articulo:

¿DISTANCIA O IMPLICACIÓN EMOCIONAL?

Uno se pregunta como los médicos, sobre todo, en una UCI, que no se impliquen emocionalmente, donde la mayoría de los enfermos se encuentran en situación crítica, , “si se implicaran no podrían hacer su trabajo”. Entre la implicación emocional y la distancia hay un camino intermedio: la empatía. “Consiste en que el enfermo capte tu angustia y seas capaz de comunicarte que la percibe sin hacerla suya”.

“¿Cómo se puede conseguir que el enfermo capte tu angustia sin hacer visible tus emociones?” “se consigue modulando su comunicación acorde con tu angustia”

Cuando nos cuentan un problema, especialmente si lo hace un familiar o alguien muy cercano, es habitual que nos impliquemos emocionalmente. De hecho es lo que se espera de nosotros. Sin embargo, implicarse emocionalmente en los conflictos de los demás no es bueno. En primer lugar, porque nos contagiamos de su estado de ánimo, con lo que, presos de las emociones dejamos de ver objetivamente las cosas y perdemos la capacidad de ayudarles. Y en segundo lugar, porque si lo hacemos por sistema, acabaremos sufriendo un desgaste emocional que tendrá sus consecuencias en nuestra salud y en nuestro ánimo.

“SI NOS CONTAGIAMOS DEL ESTADO DE ANIMO DE LOS OTROS, DEJAMOS DE VER OBJETIVAMENTE LAS COSAS Y PERDEREMOS LA CAPACIDAD DE AYUDARLES”

La implicación emocional en los problemas de los demás no es una manera de ayudarles. Sin embargo, mantener la distancia tampoco es la solución. Distanciarse de un conflicto que nos cuenta alguien nos convierte en personas frías, desinteresada por los demás. Aunque sin duda es una actitud que nos protege emocionalmente, y no ayuda en absoluto en la relación personal.

Hay una tercera vía: la empatía. Es una respuesta que conecta emocionalmente con el otro, sin que haya por nuestra parte un desgaste emocional, y sin que altere nuestra percepción o peligre nuestra objetividad.

CAPTAR NO ES SINTIR

“La empatía representa la habilidad sensitiva de una persona para ver el mundo a través de la perceptiva del otro”. Muchas veces se ve definida la empatía como “la capacidad de sentir lo que el otro siente”. Esta no es ciertamente la empatía que buscamos cuando nos enfrentamos a los problemas de los demás, porque el contagio del sentimiento – un hecho científicamente demostrado y que ocurre espontáneamente si no ponemos ciertas barreras- nos incapacitará para la ayuda. Sugiero una definición alternativa, que consiste en considerarla empatía como la capacidad de captar lo que el otro siente, y añado una coletilla fundamental: y de comunicarle que lo capto. Esta es la forma que tenemos de no resultar fríos y asépticos, y sin embargo no cargar con el peso emocional de los problemas ajeno.

Para desarrollar esta empatía son fundamentales dos cosas: en primer lugar, ser capaces de captar el estado emocional de los otros. Lo lograremos escuchando lo que nos dicen, pero sobre todo prestando atención a cómo nos lo cuentan. Para captar los sentimientos, el tono de la voz y las expresiones en lenguaje no verbal (la mirada los gestos, la posición del cuerpo…) son más importantes que todo lo que la persona a la que escuchamos nos pueda decir. Debemos escuchar con los ojos.

Y en segundo lugar, hemos de ser capaces de comunicar al otro que captamos su sentimiento. Será la forma en que notará nuestra proximidad y se sentirá comprendido. Será también la forma que saldremos de la frialdad que podría suponer no implicarnos en su problema.

ESPERANDO EL PENSAR Y EL SENTIR.

Tenemos muchas formas de hacerlo, algunas más explícitas que otras, pero lo fundamental será el modo en que interactuemos. La mejor forma de demostrarle que captamos su estado emocional será comunicarnos con él utilizando las palabras, el tono y los gestos adecuados a la situación que nos esté describiendo y a las emociones que esté sintiendo.

La empatía es enemiga de los juicios. No se basa en la razón, sino en la emoción. La vía de la empatía no contempla jamás la crítica, y precisa de la completa aceptación del otro en el momento psicológico en que se encuentre, sin perjuicio alguno, y dejando de lado nuestra opinión.

Hay quien construye verdaderas tesis escuchando a los
demás. Quien busca constantemente las contradicciones y disfruta “pillando en falso” al otro. Y quien aprovecha la ocasión para aleccionar a los demás haciendo gala de principios éticos y comportamientos ejemplares. Todo ello está muy lejos de la escucha empática.

A través de la empatía no emitimos ninguna opinión. Nos limitamos expresar al otro que captamos su sentimiento en toda su intensidad.

CAZADORES AL ACECHO. Hay gente que va por la vida con un gran gancho, mirando cómo engancharnos a la mínima. Quieren que nos impliquemos en sus problemas, en sus emociones, quieren que sintamos lo que sienten, que lo vivamos con ellos. Que les demos la razón y la aprobación de sus conductas. Si caemos en ello, estaremos siempre enganchados. Acudirán a nosotros sin tregua, generándose relaciones de dependencia. Seremos víctimas de una relación tóxica, que a nosotros nos resultará agotadora y los demás los perpetuará en su falta de crecimiento.

Si les queremos ayudar de verdad, debemos de abstenernos de de caer en sus garras. Debemos de evitar la implicación emoción emocional y guardarnos muy mucho de darles sistemáticamente la razón. Lo que más le ayudara – aunque ellos busquen desesperadamente nuestra implicación- es que estemos emocionalmente a su lado, escuchándolos y comprendiéndolos, pero sin manifestar nuestra opinión.

CUANDO NOSOTROS NECESITAMOS AYUDA. Muchas veces seremos nosotros los que buscaremos a alguien a quien contar nuestros problemas. Cuando lo hagamos, no busquemos a quien resuelva o a quien sufra con nosotros el conflicto. Busquemos a quien nos pueda hacer de espejo, reflejándonos fielmente lo que sentimos Quien nos deje expresarnos sin restricciones, ayudándonos así a que encontremos nosotros mismo las soluciones. Si no, los conflictos no nos ayudarán a crecer.


Gabriel Pilar Moreno 27 de Julio del 2010

JORNADA DE FIBROMIALGIA MÉDICO JURÍDICA: ORGANIZADA POR LA ASOCIACIÓN DE AGRAFÍM DE GRANADA

El pasado día 12 de mayo de 2010, dos miembros de la junta directiva de nuestra asociación, Manuel Rodríguez Moyano y yo, Gabriel Pilar Moreno, asistimos a la JORNADA DE FIBROMIALGIA. Aspectos médico-jurídicos en fibromialgia, organizada por la de AGRAFIM, Asociación de Fibromialgia, con sede en Granada.

A continuación os cuento un poco como se desarrollo la jornada tal como yo lo entendí y lo que pude recoger en mis notas:

La jornada empezó a las 9,00 h, con la entrega de documentación y la placa que acreditaba a la asociación de la que procedías.

A las 9.30 h, dio comienzo la Jornada, con la presentación de la presidenta de AGRAFIM, Dª Carmen Cabanillas Serrano.

Cuando hizo su presentación, Carmen habló de una asociación fuerte y bien estructurada en su organización, muestra del esfuerzo y la voluntad de sus asociados, ya que había un voluntariado muy organizado, todas poniendo lo que podían, puesto que la presidenta al igual que las demás socias son enfermas de fibromialgia, y supongo que este día les costaría a algunas pasar el día siguiente en cama. Es ahí donde se demuestra la lucha por la enfermedad.

También cuentan, como una organización fuerte “que lo es”, con la colaboración de muchas autoridades en medicina y en el ámbito jurídico, como lo demuestra la carta de presentación de la jornada.

En asociaciones como la nuestra, no contamos con esa colaboración tan incondicional por parte de nuestros asociados, ni por parte de las autoridades. Es ahí donde la unión de las pequeñas asociaciones es importante, debemos estar en contacto directo para que entre todas podamos hacer como si fuésemos una sola, cada una conservando sus actividades. Es por eso, por lo que pido el mayor esfuerzo posible en nuestras organizaciones.

De esta charla, me surgieron dos ideas, la primera es, que al igual que la organización de la concentración de la federación en Sevilla y Agrafim en Granada, podríamos hacer nuestras camisetas con el logotipo y la imagen de los 18 puntos gatillos, como llamamiento al problema de la fibromialgia, para concienciar a las personas que aun no saben que significa esa palabra o que en muchos de los casos, la padezcan sin saberlo.

La segunda es que pidiésemos colaboración a los Ayuntamientos en la divulgación de la (FM) a sus conciudadanos para que sepan lo que significa esa palabra y qué consecuencias laborales les puede traer, sin que sea reconocida por la Seguridad Social como baja laboral y es invalidante para todo el que lo padece.

A las 10 h Inauguración por la suplente de la delegada de Salud de la Junta de Andalucía: Presentó la presidenta de la asociación a los participantes de la mesa, dada por inaugurada la Jornada de Fibromialgia.

Habla de la Fibromialgia, en su aspecto laboral, diciendo que tiene una minusvalía tanto esté en activo o como jubilado, tendrían que tener la minusvalía que les corresponde. También se habla de la enfermedad invisible y que habría que declararla como una enfermedad degenerativa.

Yo no he salido muy claro de estas explicaciones, ya que de todo lo que dijo, lo único que es cierto, es que esta reconocida para los médicos de familia y especialistas desde el año 1990 aproximadamente, aunque no terminen de estar de acuerdo en muchos de los casos.

En el turno de preguntas, le desmintieron muchas de las cosas de las que hablo.- La contestación fue que le tenían que reconocer los avances científicos y que no se deja de investigar, pero que hasta la presente seguía si saberse el origen de la enfermedad, y el reconocimiento a nivel ambulatorio, pero que aun no estaba reconocida como baja total.

Hecha la presentación y quedando inaugurada la Jornada: A las 10,30. Toma la palabra Miguel Ángel González (trabajador Social). Habló de que es lo que caracteriza a una persona con fibromialgia, aunque la enfermedad varíe de unas personas a otras.

Diferencia de personas con fibromialgia en el estado físico: La diferencia en las personas con su estado físico, es que a la fibromialgia se le agregan diferentes patologías a la (FM). El problema psicológico, tampoco está en todos los afectados de (FM), hay que reaccionar con mucho respeto a la enfermedad.

Los factores sociales dependen en cada persona, si tienen trabajo o no, problemas familiares, laborales, el apoyo social y la colaboración de los demás hacia la persona con fibromialgia.

En cuanto al origen de la enfermedad, hablo de un trauma, pero lo cierto es que no todas las personas que sufren un trauma, sufren fibromialgia, concluyendo que la fibromialgia es aun una enfermedad totalmente desconocida en cuanto a cómo se produce y es ese sentido en el que van todas las investigaciones.

Los tratamientos son totalmente nefastos, sólo para calmar el dolor, hay que acompañarlos con tratamientos multifuncional, que son el ejercicio físico.

¿Porque no tratamos de ir más allá de los síntomas y ver dentro de cada persona? A la persona con fibromialgia no le preguntamos qué es lo que le ocurre, qué es de su vida, no tratamos de comprender a la persona no siempre es bueno dar consejos fuertes, o dar otros tipos de consejos que pensamos que le ayudamos y no es así, hay que entrar dentro de la persona y saber cuales son sus preocupaciones después de la enfermedad.

Hay que aceptar lo que nos pasa y actuaremos en consecuencia, todo menos caer en la desesperación. En la pareja tratamos de dar ánimos diciendo que no se preocupe, sin ver lo que esa persona siente por dentro.

En ruegos y preguntas:

1º Pregunta, cómo aceptar la enfermedad._ Se responde que no se pueden dar pautas puesto que eso va en la persona.

2º Pregunta, como se presenta el futuro a partir de la enfermedad._ El futuro de cada persona es muy diverso según la persona.

3º Pregunta, Cómo afecta la enfermedad en el tema laboral, ya que los síntomas de la fibromialgia no es valida para las empresas._ La falta de contrato sobre personas con (FM) es hacer auto empleo, especifico para personas con la misma patología.

4º Pregunta, En los pueblos se oculta la enfermedad para que les contraten._ El 33% de discapacidad esta considerada como discapacitado, algunas personas dan otro nombre por no nombrar la fibromialgia.

5º Pregunta, Deberíamos pedir a los ayuntamientos Campañas de sensibilización para la fibromialgia._ Creo que toda la ayuda y propaganda que venga de las instituciones es bien recibida.

6º Pregunta. Pregunta es a la federación Alva Andalucía, la unión hace la fuerza, y dicen que desde que se federaron funciona macho mejor.

TALLER

La psicóloga nos hizo hacer un taller que consistía en ponerse las personas Enfermas frente a una persona sin los síntomas, La persona enferma tenia que hacer de médico y la sana de enfermo, tenias que presentarte, y contarle los síntomas que tenias, y la que hacia de medico te contestaba a las preguntas que le hacías. Luego teníamos que ponernos en corro con una persona en medio esta persona no podía hablar y las demás les daban consejos tirando de ella para decirle lo que Debería de hacer, unas les decían que se arreglara y se fuese por hay, otra que lo detenía eran cuentos, cada una le decía lo que le parecía en aquel momento, que es precisa mente lo que no debemos de hacer.

MESA REDONDA

Mª Julia Sarmiento: la fibromialgia es un término acuñado desde 1976.

D. Manuel Delgado Fernández. Profesor – Investigador de la universidad de Granada: Dijo que según sus investigaciones, es la actividad física, multidisciplinar, como Vio danza, Tai-Chi. Capacidad funcional, relativa a la personas con fibromialgia de 52 años, las pruebas que han hecho es la elasticidad que tienen en muchos de los casos corresponden a personas con 60 años y en algunos de los casos de personas de 90 años. Se ha comprobado una gran mejoría en los dolores de fibromialgia con el ejercicio continuado, dado por fisioterapeutas bien formados.

Sr. D. Fernando Olíet Palá. Magistrado del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, sala de lo social: Dice que los tribunales no aceptan la enfermedad de la fibromialgia, baja total si no van acompañados de diagnósticos muy concluyentes de todas las patologías que tenga el enfermo. La fibromialgia por sí sola no está legalizada como una patología invalidante. La valoración, las limitaciones de movilidad esfuerzos físicos y otros síntomas incapacitantes, creados por otras patologías, sí podrían ocasionar la baja total, depresión y estrés, enfermedades degenerativas, artrosis y un sin fin de patologías que acompañan a la enfermedad de la fibromialgia, todas estas patologías deben estar muy bien detalladas por los especialistas.

Rafael Torres García. Experto en derechos Laborales: Cómo defender lo indefendible en la vida laboral, cuando se acude a los tribunales con una denegatoria no abría nada que se pudiera hacer.

Cuando hay que defender una resolución jurídica tienen que tener todos los informes médicos que tengan de la seguridad Social como de médicos particulares, pero tienen que ser unos informes muy claro y muy bien detallados, no vale con que el informe te diga la patología que tienes, también debe de explicar las limitaciones que tienen cada patología.

El Dr. Jame Grae. I Masana. Reumatólogo. Director del instituto Catalán de Reumatología. No pudo personarse por el cierre de los aeropuertos por la ceniza volcánica.

Dra. Nieves Montero de Espinosa Rodríguez. Médico forense .Jefa unidad contra la Violencia sobre las mujeres. Subdelegación del Gobierno en Granada: Dijo que cuando le propusieron por parte de la asociación de AGRAFIN, se quedo un poco perpleja porque decía que hacia una forense en una jornada de fibromialgia. Pero ella hacia relativamente poco que había conocido la palabra fibromialgia. Le había picado la curiosidad y se puso a informarse de qué significado tenía esta palabra y qué consecuencias podía tener en la vida cotidiana, que había contribuido a sentencias como forense a denegar y darlas aptas, a dos personas con fibromialgia, cosa que le pesará siempre y que no volverá hacer por su desconocimiento.

No voy a citar palabras por palabras lo que dijo, me pareció tan interesante lo que decía que dejé de tomar nota para escucharla con más atención, lo que si puedo decir que fue clara y contundente en su declaración, cosa que hizo desbancar los argumentos de los demás oponentes.

En el turno de palabra un médico de familia afectada de fibromialgia, la elogió diciéndole que se podría decir más fuerte pero no más claro y arrancó un aplauso unánime.

Excmo. Decano del Colegio de Abogados de Granada: Clausuró la jornada diciendo que después de lo que habían expuesto los anteriores ponentes él poco tenía que exponer, que sólo traía unas sentencias, de denegaciones de la seguridad social, leyó algunas con patologías que te ponían los vellos de punta, pero que sin embargo la palabra fibromialgia, eran denegadas.

Esto creo que dice lo suficiente para ponerse a trabajar, dar información por parte de las asociaciones, pero las directivas de las asociaciones por mucho que se esfuercen no se puede hacer mucho sin la colaboración de los asociados. Como asociados deben de estar informados de sus patologías pero no podemos hacer nada cuando se les llama para informarles y no acuden, cuando hay talleres y no acuden.

No se puede dejar que los medicamentos hagan todo, los afectados deben de poner toda su voluntad y hacer los ejercicios aeróbicos que la medicina no puede hacer por ti, debemos pensar positivamente, siempre hay algo que puedes hacer por ti para que la enfermedad no te venza. Para finalizar, os dejo unas palabras de la Madre Teresa de Calcuta.

MIEMTRAS ESTÉS VIVA, SIÉNTETE VIVA

Siempre ten presente que la piel se arruga,

El pelo se vuelve blanco,

Los días se convierten en años…

Paro lo importante no cambia,

Tú fuerza y tu convención no tiene edad.

Tu espíritu es el plumero de cualquier telaraña.

De cada línea de llegada, hay una de partida.

Detrás de cada logro, hay otro desafío.

Mientras estés vivas, siéntete viva.

Si extrañas lo que hacías, vuelve hacerlo.

No vivas de fotos amarillas…

Sigue aunque todos esperen que abandones.

No dejes que se oxide el hierro que hay en ti.

Haz que en vez de lástima, te tengan respeto.

Cuando por la enfermedad no puedes correr, trota.

Cuando no puedas trotar, camina.

Cuando no puedas caminar, usa el bastón

¡Pero nunca te detengas!

Gabriel Pilar Moreno. Tesorero y representante de la asociación ante la Federación Alba Andalucía de la Asociación de fibromialgia y Fatiga crónica (Fibrohueznar) de Cazalla de la Sierra. Sevilla.

Un abrazo no muy fuerte para que no os haga daño.

Somos una asociación sin ánimo de lucro que se fundó en el año 2005.
Uno de nuestros objetivos, es lograr que está enfermedad (que tiene en muchos casos una minusvalía entre 70% y el 80 %) sea reconocida por la Seguridad Social como baja laboral. Se han hecho muchos avances en estos años, pero aún nos queda un gran trecho para que se reconozca totalmente.
Procuramos hacer actividades para que las/o afectadas/o se sientan mejor haciendo talleres, como pueden ser de autoestima, fisioterapia, gimnasia adatada, taichí, terapia de grupo, baños termales, y un largo etcétera de actividades, todas encaminado a mejorar los ánimos de las personas afectadas.
Si tienes dolores musculares que no te mejoran con medicamentos y que te imposibilita hacer tus tareas cotidianas porque te sientes muy cansada, no dudes en hacerte socia/o. Os necesitamos porque juntos podemos hacer que el sufrimiento sea más llevadero.
Para unirte a nosotros sólo tienes que llamar al teléfono de nuestra asociación: 663.07.65.04 ó mandarnos un email a fibrohueznar@hotmail.com.
TE NECESITAMOS. LLÁMANOS

ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA FIBROHUEZNAR.
Casa de la Cultura. C/ La Plazuela, s/n. 41370 Cazalla de la Sierra.